«Мне страшна застацца без тылу». Маці дзіцяці з аўтызмам – пра тое, чаму нельга ліквідаваць грамадскія арганізацыі
У Беларусі цягам апошніх месяцаў зліквідавалі больш за 100 грамадскіх арганізацыяў і ініцыятываў. Пад рэпрэсіі трапілі аб’яднанні, якія займаліся дапамогай уразлівым групам – людзям з інваліднасцю, пажылым, ахвярам хатняга гвалту. Нашая краіна аказалася адкінутай на 27 гадоў назад. Што пры гэтым губляе Беларусь?
«Я разумела, што калі не стану абаронцай уласнага дзіцяці, мы з сынам загінем»
«У майго сына – цяжкая форма аўтызму. Цяпер, калі ў краіне ліквідуюць грамадскія арганізацыі, я адчуваю сябе ў вельмі ўразлівым становішчы, вельмі баюся застацца без дапамогі, без тылу. Усё гэта вельмі фруструе, я ў замяшанні ад таго, што адбываецца», – кажа ў размове з «Белсатам» Кацярына (імя змененае на просьбу гераіні).
Грамадзянскія актыўнасці ў Беларусі заўсёды з’яўляліся ў тых сферах, дзе існуе дэфіцыт у сістэме дзяржаўнай дапамогі. Датычыць гэта і працы з дзецьмі, у якіх ёсць інваліднасць, у прыватнасці – аўтызм.
«Калі я паглыбілася ў тэму, высветлілася, што дзяцей з аўтызмам вельмі шмат, і, на жаль, у нашай краіне няма сістэмнай комплекснай дапамогі такім людзям. Я разумела, што калі не стану абаронцай уласнага дзіцяці, мы з сынам загінем. І гэта ў прамым сэнсе – сацыяльная смерць. Чалавек – сацыяльная істота, ён не можа жыць па-за грамадствам, быўшы ў ім», – перакананая Кацярына.
З ейных словаў, на кожным этапе жыцця чалавека з аўтызмам існуе дэфіцыт дапамогі. Нельга сказаць, што дзяржаўная сістэма наогул нічога не робіць у гэтым кірунку, але гэта мікраскапічныя крокі ў параўнанні з жыццём чалавека. І пачалі гэтыя крокі рабіць толькі дзякуючы таму, што аб праблеме, сваіх патрэбах і правах пачалі казаць услых бацькі.
«Мы, бацькі, вымушана становімся экспертамі ў гэтай сферы. Я без сарамлівасці магу сказаць, што я – экспертка ў аўтызме. Бо не разумеючы сутнасці праблемы, немагчыма штосьці патрабаваць ад дзяржаўных установаў і інстытуцыяў», – адзначае Кацярына.
Грамадскія арганізацыі як буфер надзеі
У Беларусі няшмат ініцыятываў, якія займаюцца непасрэдна дзецьмі з аўтызмам, хоць такі дыягназ мае даволі вялікая колькасць дзяцей, падлеткаў і дарослых. Іх больш, чым усіх дзяцей з інваліднасцю, разам узятых. Нягледзячы на тое, што Беларусь ратыфікавала Канвенцыю аб правах дзяцей з інваліднасцю, мясцовае заканадаўства ніяк не прасунулася ў сферы інклюзіі. За апошнія 10 гадоў у чыноўнікаў не асабліва дадалося разумення праблемы, усё змяняецца вельмі марудна. І калі ў нейкі момант здавалася, што ўзялі курс у бок інклюзіі і роўных правоў, то цяпер ідзем у адваротным кірунку.
«Патрэбна, каб з’яўляліся эксперты па аўтызме ўнутры сістэмы, але такіх няма. Чыноўнікі не могуць зразумець усіх тонкасцяў адукацыйнага працэсу. Гэта самая вялікая праблема. Няма экспертаў – няма разумення, як выбудоўваць адукацыйны працэс. Усім дзецям з парушэннямі на адзін капыл ставяць дыягназ АПФР – асаблівасці псіхафізічнага развіцця. Сюды залічваюцца дзеці са слабым слыхам, з парушэннямі гаворкі, апорна-рухальнага апарату і дзеці з аўтызмам. Але ва ўсіх іх абсалютна розныя адукацыйныя патрэбы. І калі з некаторымі катэгорыямі напрацаваная добрая школа – напрыклад, з дзецьмі са слабым слыхам, то дзеці з аўтызмам як былі белай плямай, так і засталіся. Бо гэта самы складаны і дарагі адукацыйны кліент. Я кожны раз, калі сутыкаюся з сістэмай, задаюся пытаннем, чаму ўсё так буксуе. Але гэта пэўна агулам праблема ўсёй сістэмы: павольнасць, узважванне, фінансавыя планы. А можа гэта і не надта важна, не паміраюць жа ад аўтызму», – разважае Кацярына.
У такім выпадку на першы план выходзяць грамадскія арганізацыі і ініцыятывы, якія займаюцца адвакацыяй і робяцца пасярэднікам паміж бацькамі і дзяржаўнай сістэмай. Бацькі не ведаюць сваіх правоў, на якое падтрыманне яны могуць разлічваць. Грамадскія арганізацыі складаюць алгарытм, куды можна звярнуцца, што бацькі могуць прасіць і патрабаваць, прыходзячы ў дзяржаўную сістэму, дашкольную ці школьную ўстанову.
«Вельмі часта спрацоўвае чалавечы фактар. Не магу сказаць, што ўсе педагогі, адміністрацыі школаў супраціўляюцца інклюзіі. Проста дзяржаўныя школы і ўстановы не атрымліваюць падтрымкі. Звычайна гэта іх ініцыятыва, адказнасць і чалавечыя якасці – эмпатыя і дабрыня. Але калі бацькі не змагаюцца за свае правы, не выказваюць іх услых, дзіця з аўтызмам застанецца наогул без правоў», – перакананая Кацярына.
Паводле яе, бацькі дзяцей з аўтызмам вельмі стамляюцца, бо жыць з такім дыягназам вельмі цяжка. Таму часта іх голас вельмі ціхі, не хапае сілаў заяўляць пра праблемы гучна: ты змагаешся з аўтызмам унутры свайго жыцця і не хапае сілаў на вонкавую барацьбу з сістэмай. Бацькі хутка выгараюць. Шмат цікавых грамадскіх ініцыятываў імкліва затухалі, бо арганізоўваліся людзьмі, якія жывуць унутры тэмы.
«Гадоў 10 таму сам факт, што бацькі – разам, разуменне, што ты не адзін – ужо вельмі грэла, дапамагала і натхняла. Але на гэтым супольнасць не можа доўга трымацца. Патрэбна структура, кадры, узаемадзеянне з сістэмай. А ўзаемадзеянне з сістэмай – гэта заўсёды гучна, калі ты гучна заяўляеш пра тое, што ёсць праблема», – кажа Кацярына.
Таму так важна існаванне пэўных грамадскіх структураў – арганізацыяў, якія працуюць у гэтай тэме. Раней можна было звярнуцца ў медыі, казаць гучна аб праблемах, сістэма гэта бачыла і чула, і многія пытанні развязваліся. Дзякуючы намаганням грамадскіх арганізацыяў дзеці з аўтызмам пайшлі ў школы, у адукацыйных установах з’явіліся т’ютары (педагогі, якія суправаджаюць дзяцей з аўтызмам).
Першы клас для дзяцей з аўтызмам адкрыўся ў 2013 годзе. Гэта – клас інтэграцыйнага навучання на базе агульнаадукацыйнай школы. Асноўная ж колькасць дзяцей застаецца на дапаможным навучанні – гэта дадатковая школа для дзяцей з псіхафізічнымі парушэннямі.
«Гэта лепш, чым хатняя ізаляцыя. Бо хатняя адукацыя – гэта шлях у нікуды. Для дзіцяці з аўтызмам асноўная рэабілітацыя і лячэнне – гэта быць у соцыуме, бачыць звычайныя паводзіны аднагодак. Усе дзеці павінны вучыцца разам, гэта калі б мы пайшлі ў інклюзію і сталі яе правільна разумець, калі б змяняўся Кодэкс аб адукацыі пад дзяцей з рознымі адукацыйнымі патрэбамі – аўтызмам, ДЦП. Але гэты працэс доўгі і дарагі», – кажа нашая гераіня.
Дакладнай статыстыкі аб колькасці дзяцей з аўтызмам у Беларусі няма. Паводле нашай гераіні, існуе праблема дыягностыкі.
«Мы жывем на постсавецкай прасторы, дзе вельмі вялікая стыгматызацыя тэмы аўтызму і псіхіятрычных дыягназаў. На жаль, нягледзячы на тое, што аўтызм – гэта неўралагічнае парушэнне, чалавек з аўтызмам у Беларусі атрымлівае псіхіятрычны дыягназ. Можна сказаць, што кожны соты чалавек у Беларусі хворы на аўтызм», – адзначае Кацярына.
Паводле яе, грамадская арганізацыя – буфер паміж грамадзянскай супольнасцю і сістэмай. Буфер надзеі, куды можна было пайсці і палепшыць якасць жыцця. Цяпер у Беларусі гэты буфер ліквідуецца. Напрыклад, знішчаны Офіс правоў людзей з інваліднасцю, фонд «Добра», праект «Імёны».
«Нікога не застаецца. Я не ведаю, што будзе. Раней было сорамна казаць, што ты баішся. Але я баюся», – прызнаецца Кацярына.
«Вельмі хачу простага чалавечага падтрымання»
Сыну Кацярыны 17 гадоў, у яго аўтызм і эпілепсія.
«Мой досвед мацярынства вельмі складаны. І няма ніякага выбару. Сусвет дзесьці выбраў цябе, мяркуючы, што табе гэта па сілах. Часам сілаў няма. Калі кажуць, што чалавек нясе свой крыж, то выглядае гэта прыкладна так. Гэта ўсё яшчэ перамешана з вялікай любоўю да сына», – распавядае Кацярына.
Паводле яе, у жыцці з аўтызмам вельмі доўга прымаеш усе гэтыя правілы. Людзі, якія не атрымліваюць кваліфікаванай дапамогі ў раннім узросце, калі вырастаюць, маюць цяжкую інваліднасць.
«Аўтызм дыктуе, як і што. Ён галоўны. Яго немагчыма адужаць, з ім трэба навучыцца жыць. Ён назаўсёды. Вельмі хачу простага чалавечага падтрымання. Хацела б падзяліць адказнасць паміж нейкай колькасцю дарослых. Жадаю сабе натхнення і людзей, бо калі ёсць любоў, ты можаш нашмат больш. Вельмі цяжка ў сітуацыі вонкавай трывогі. Ты і так трывожны ад таго, што твайму дзіцяці кепска. Я цяпер застаюся без падтрымання.
Пад вокнамі – бясконцыя рамонты, мяняюць трубы, грымяць і шумяць. Бяру машыну, сына і еду куды-небудзь. Дарога. Еду і ўгаворваю сябе, што і гэта добра. Я не свабодная. У мяне няма ў жыцці спантаннасці. Мне трэба ўсё планаваць. Хтосьці скажа: гэта не так і кепска, мець заўсёды таймінг. Не. Якасць жыцця чалавека залежыць і ад спантаннасці ў тым ліку. Каб хоп – і пайсці ў кіно, хоп – і легчы спаць», – кажа Кацярына.
«Сабралася куча людзей з асуджэннем. Здымалі істэрыку майго сына на тэлефоны»
Калі жанчына трапляе ў новы сацыяльны асяродак і сын пачынае хвалявацца ды нейкім чынам праяўляць сябе, Кацярына дастае пасведчанне аб інваліднасці, для свайго душэўнага спакою кажа людзям, што ў хлопчыка аўтызм, таму ён можа паводзіцца дзіўна.
«Мне так лягчэй жыць. Але рэакцыі, вядома, розныя. Мы нядаўна былі на вялікай аграсядзібе. Я была з сяброўкай, у якой сын таксама з аўтызмам. Нашыя хлопчыкі прыцягвалі да сябе ўвагу. Ты сядзіш, чакаеш абеду, а яны могуць трывожыцца – хадзіць вакол стала, часта штосьці запытваць, паўтараць адно і тое ж слова. Мы пацікавіліся ў гаспадароў сядзібы, як рэагуюць на гэта людзі. Нам сказалі, маўляў, так, людзі цікавяцца, але калі ў іх ёсць магчымасць, то яны не хочуць гэтага бачыць. Ці добрая гэта рэакцыя? Не найгоршая.
Ці яшчэ такая гісторыя. Мой сын любіць хадзіць у краму, дзе прадаюць бытавую хімію. Ён нічога кепскага не робіць, вельмі мірны і добры чалавек. Але ён любіць нюхаць баначкі і роўненька іх выстаўляць, як такі мэрчандайзер. Яму падабаецца гэтая разнастайнасць баначак. Аднойчы мой сын разам з педагогам-т’ютарам зайшлі ва ўнівермаг «Беларусь», і прадаўцы пачалі рабіць яму заўвагі. Т’ютар растлумачыла, што ў хлопчыка аўтызм, інваліднасць, што ён нічога кепскага не зробіць, а калі нешта сапсуе – яна аплоціць. Хоць ён ніколі нічога не псуе. Прадавец чамусьці вырашыла, што самым простым будзе паклікаць ахову – і выклікала міліцыю. У сына здарыўся прыступ: ён плакаў, крычаў, яго проста давялі да істэрыкі. Сабралася куча людзей, якія выкзвалі асуджэнне, здымалі гэта ўсё на тэлефоны. Для мяне як для мамы гэта быў жудасны прэцэдэнт. Я ляцела туды з іншага канца гораду, бачу: стаіць міліцыя, побач – падлетак, які плача і не адпускае банку з шампунем. А яму проста не далі скончыць рытуал, ён бы паставіў гэтыя баначкі і спакойны сышоў. Але прадаўцы палічылі, што яны зрабілі правільна.
Я пасля размаўляла з міліцыянтамі, гэта аказаліся цудоўныя людзі. Я ім удзячная, бо з іхнага боку было цалкам чалавечае стаўленне і разуменне сітуацыі. Але ім прыйшлося сілай вывесці майго сына з універмагу. Дзякуй Богу, у яго не здарыўся прыступ эпілепсіі. У цывілізаванай краіне пасля такога здарэння аддзел наогул зачынілі б. Гэта ўсё пра інклюзію», – распавядае Кацярына.
Пазней яна вярнулася ў той аддзел ва ўнівермаг, каб паглядзець у вочы прадаўцу, якая выклікала міліцыю, паразмаўляць ды патлумачыць.
«Хоць гэта цяжка, ісці ў месца, дзе так пакрыўдзілі твайго хворага сына. Але гэта важна і неабходна – тлумачыць, размаўляць, каб падсцяліць салому на будучыню для іншых дзяцей з такімі ж цяжкасцямі. Людзей са спецыфічнымі інтарэсамі, як, напрыклад, панюхаць шампунь у грамадскім месцы, насамрэч шмат», – адзначае Кацярына.
«Мне хацелася б, каб было больш месцаў, куды маглі б прыходзіць людзі з аўтызмам»
Тым не менш, паводле нашай гераіні, грамадства паступова змяняецца.
«Грамадства палярнае. Мне больш сустракаюцца людзі, якія прымаюць, шкадуюць, праяўляюць салідарнасць. І гэта дзякуючы грамадскім арганізацыям і ініцыятывам. Самыя, на мой погляд, гучныя – сацыяльная майстэрня, дзе падлеткі з аўтызмам рабілі керамічныя вырабы, і інклюзіўны тэатр. Мне хацелася б, каб падобных месцаў, куды маглі б прыходзіць людзі з аўтызмам ці іншымі парушэннямі, было больш», – падкрэслівае Кацярына.
Пра аўтызм сёння кажа ўвесь свет, бо людзей з такім дыягназам вельмі шмат. Змяняецца экалогія, рэжым і якасць харчавання, існуе шмат фактараў, якія запускаюць генетычныя парушэнні.
«Гэта бяда, якая можа пагрукацца ў любы дом. Мне хацелася б, каб пра гэта казалі не толькі бацькі дзяцей з аўтызмам. Каб пра гэта казала грамадства агулам. Мне бачыцца, што гэта датычыць усіх. Для балансу жыцця нам трэба ведаць шмат. Хтосьці запытае – а навошта мне гэты ўвесь трэш чытаць? Каб ведаць. Бо веды – сіла», – падсумавала Кацярына.
Глядзіце таксама:
Фільм «Белсату» «Тэатр “і”»
Адмысловы выпуск праграмы «Мова нанова» пра тое, як размаўляць пра аўтызм
СП belsat.eu
