Мать ребенка с аутизмом – о том, почему нельзя ликвидировать общественные организации
В Беларуси на протяжении последних месяцев ликвидировали более 100 общественных организаций и инициатив. Под репрессии попали объединения, которые занимались помощью уязвимым группам – людям с инвалидностью, пожилым, жертвам домашнего насилия. Наша страна оказалась отброшенной на 27 лет назад. Что при этом теряет Беларусь?
«Я понимала, что если не стану защитницей собственного ребенка, мы с сыном погибнем»
«У моего сына – тяжелая форма аутизма. Теперь, когда в стране ликвидируют общественные организации, я чувствую себя в очень уязвимом положении, очень боюсь остаться без помощи, без тыла. Все это очень фрустрирует, я в замешательстве от происходящего», – говорит в разговоре с «Белсатом» Екатерина (имя изменено по просьбе героини).
Гражданские активности в Беларуси всегда появлялись в тех сферах, где существует дефицит в системе государственной помощи. Касается это и работы с детьми, у которых есть инвалидность, в частности – аутизм.
«Когда я углубилась в тему, выяснилось, что детей с аутизмом очень много, и, к сожалению, в нашей стране нет системной комплексной помощи таким людям. Я понимала, что если не стану защитницей собственного ребенка, мы с сыном погибнем. И это в прямом смысле – социальная смерть. Человек – социальное существо, он не может жить вне общества, будучи в нем», – убеждена Екатерина.
По ее словам, на каждом этапе жизни человека с аутизмом существует дефицит помощи. Нельзя сказать, что государственная система вообще ничего не делает в этом направлении, но это микроскопические шаги по сравнению с жизнью человека. И начали эти шаги делать только благодаря тому, что о проблеме, своих потребностях и правах начали говорить вслух родители.
«Мы, родители, вынужденно становимся экспертами в этой сфере. Я без стеснения могу сказать, что я – эксперт в аутизме. Ведь не понимая сути проблемы, невозможно что-то требовать от государственных учреждений и институтов», – отмечает Екатерина.
Общественные организации как буфер надежды
В Беларуси немного инициатив, которые занимаются непосредственно детьми с аутизмом, хотя такой диагноз имеет довольно большое количество детей, подростков и взрослых. Их больше, чем всех детей с инвалидностью, вместе взятых. Несмотря на то, что Беларусь ратифицировала Конвенцию о правах детей с инвалидностью, местное законодательство никак не продвинулось в сфере инклюзии. За последние 10 лет у чиновников не особо прибавилось понимания проблемы, все меняется очень медленно. И если в какой-то момент казалось, что взяли курс в сторону инклюзии и равных прав, то теперь идем в обратном направлении.
«Нужно, чтобы появлялись эксперты по аутизму внутри системы, но таковых нет. Чиновники не могут понять всех тонкостей образовательного процесса. Это самая большая проблема. Нет экспертов – нет понимания, как выстраивать образовательный процесс. Всем детям с нарушениями ставят одинаковый диагноз ОПФР – особенности психофизического развития. Сюда зачисляются слабослышащие дети, с нарушениями речи, опорно-двигательного аппарата и дети с аутизмом. Но у всех них абсолютно разные образовательные потребности. И если с некоторыми категориями наработана хорошая школа – например, с слабослышащими детьми, то дети с аутизмом как были белым пятном, так и остались. Ведь это самый сложный и дорогой образовательный клиент. Я каждый раз, когда сталкиваюсь с системой, задаюсь вопросом, почему все так буксует. Но это конкретно в целом проблема всей системы: замедленность, взвешивание, финансовые планы. А может это и не очень важно, не умирают же от аутизма», – рассуждает Екатерина.
В таком случае на первый план выходят общественные организации и инициативы, которые занимаются адвокацией и становятся посредником между родителями и государственной системой. Родители не знают своих прав, на какую поддержку они могут рассчитывать. Общественные организации составляют алгоритм, куда можно обратиться, что родители могут просить и требовать, приходя в государственную систему, дошкольное или школьное учреждение.
«Очень часто срабатывает человеческий фактор. Не могу сказать, что все педагоги, администрации школ сопротивляются инклюзии. Просто государственные школы и учреждения не получают поддержки. Обычно это их инициатива, ответственность и человеческие качества – эмпатия и доброта. Но если родители не борются за свои права, не высказываются о них вслух, ребенок с аутизмом останется вообще без прав», – убеждена Екатерина.
По ее словам, родители детей с аутизмом очень устают, так как жить с таким диагнозом очень тяжело. Поэтому часто их голос очень тихий, не хватает сил заявлять о проблемах громко: ты борешься с аутизмом внутри своей жизни и не хватает сил на внешнюю борьбу с системой. Родители быстро выгорают. Много интересных общественных инициатив стремительно затухали, так как организовывались людьми, живущими внутри темы.
«Лет 10 назад сам факт, что родители – вместе, понимание, что ты не один – уже очень грело, помогало и вдохновляло. Но на этом сообщество не может долго держаться. Нужна структура, кадры, взаимодействие с системой. А взаимодействие с системой – это всегда громко, когда ты звучно заявляешь о том, что есть проблема», – говорит Екатерина.
Поэтому так важно существование определенных общественных структур – организаций, работающих с этой темой. Раньше можно было обратиться в СМИ, говорить громко о проблемах, система это видела и слышала, и многие вопросы решались. Благодаря усилиям общественных организаций дети с аутизмом пошли в школы, в образовательных учреждениях появились тьюторы (педагоги, сопровождающие детей с аутизмом).
Первый класс для детей с аутизмом открылся в 2013 году. Это – класс интеграционного обучения на базе общеобразовательной школы. Основное же количество детей остается на вспомогательном обучении – это дополнительная школа для детей с психофизическими нарушениями.
«Это лучше, чем домашняя изоляция. Ведь домашнее образование – это путь в никуда. Для ребенка с аутизмом основная реабилитация и лечение – это быть в социуме, видеть обычное поведение сверстников. Все дети должны учиться вместе, это если бы мы пошли в инклюзию и стали ее правильно понимать, если бы менялся Кодекс об образовании под детей с различными образовательными потребностями – аутизмом, ДЦП. Но этот процесс долгий и дорогой», – говорит наша героиня.
Точной статистики о количестве детей с аутизмом в Беларуси нет. По словам нашей героини, существует проблема диагностики.
«Мы живем на постсоветском пространстве, где очень велика стигматизация темы аутизма и психиатрических диагнозов. К сожалению, несмотря на то, что аутизм – это неврологическое нарушение, человек с аутизмом в Беларуси получает психиатрический диагноз. Можно сказать, что каждый сотый человек в Беларуси болен аутизмом», – отмечает Екатерина.
По ее словам, общественная организация – буфер между гражданским обществом и системой. Буфер надежды, куда можно было пойти и улучшить качество жизни. Сейчас в Беларуси этот буфер ликвидируется. Например, уничтожен Офис по правам людей с инвалидностью, фонд «Добро», проект «Имена».
«Никого не остается. Я не знаю, что будет. Раньше было стыдно говорить, что ты боишься. Но я боюсь», – признается Екатерина.
«Очень хочу простой человеческой поддержки»
Сыну Екатерины 17 лет, у него аутизм и эпилепсия.
«Мой опыт материнства очень сложный. И нет никакого выбора. Вселенная где-то выбрала тебя, полагая, что тебе это по силам. Иногда сил нет. Когда говорят, что человек несет свой крест, то выглядит это примерно так. Это все еще перемешано с большой любовью к сыну», – рассказывает Екатерина.
По ее словам, в жизни с аутизмом очень долго принимаешь все эти правила. Люди, которые не получают квалифицированной помощи в раннем возрасте, когда вырастают, имеют тяжелую инвалидность.
«Аутизм диктует, как и что. Он главный. Его невозможно осилить, с ним нужно научиться жить. Он навсегда. Очень хочу простой человеческой поддержки. Хотела бы разделить ответственность между каким-то количеством взрослых. Желаю себе вдохновения и людей, ведь если есть любовь, ты можешь намного больше. Очень трудно в ситуации внешней тревоги. Ты и так тревожен от того, что твоему ребенку плохо. Я сейчас остаюсь без поддержки.
Под окнами – бесконечные ремонты, меняют трубы, гремят и шумят. Беру машину, сына и еду куда-нибудь. Дорога. Еду и уговариваю себя, что и это хорошо. Я не свободна. У меня нет в жизни спонтанности. Мне нужно все планировать. Кто-то скажет: это не так и плохо, иметь всегда тайминг. Нет. Качество жизни человека зависит и от спонтанности в том числе. Чтобы хоп – и пойти в кино, хоп – и лечь спать», – говорит Екатерина.
«Собралась куча людей с осуждением. Снимали истерику моего сына на телефоны»
Когда женщина попадает в новую социальную среду и сын начинает волноваться и каким-то образом проявлять себя, Екатерина достает свидетельство об инвалидности, для своего душевного спокойствия говорит людям, что у мальчика аутизм, поэтому он может вести себя странно.
«Мне так легче жить. Но реакции, конечно, разные. Мы недавно были на большой агроусадьбе. Я была с подругой, у которой сын тоже с аутизмом. Наши мальчики привлекали к себе внимание. Ты сидишь, ждешь обеда, а они могут тревожиться – ходить вокруг стола, часто что-то спрашивать, повторять одно и то же слово. Мы поинтересовались у хозяев усадьбы, как реагируют на это люди. Нам сказали, мол, да, люди интересуются, но если у них есть возможность, то они не хотят этого видеть. Хорошая ли это реакция? Не самая худшая.
Или еще такая история. Мой сын любит ходить в магазин, где продают бытовую химию. Он ничего плохого не делает, очень мирный и добрый человек. Но он любит нюхать баночки и ровненько их выставлять, как такой мерчендайзер. Ему нравится это разнообразие баночек. Однажды мой сын вместе с педагогом-тьютором зашли в универмаг “Беларусь”, и продавцы начали делать ему замечания. Тьютор пояснила, что у мальчика аутизм, инвалидность, что он ничего плохого не сделает, а если что-то испортит – она оплатит. Хотя он никогда ничего не портит. Продавец почему-то решила, что самым простым будет позвать охрану – и вызвала милицию. У сына случился приступ: он плакал, кричал, его просто довели до истерики. Собралась куча людей, которые высказывали осуждение, снимали это все на телефоны. Для меня как для мамы это был ужасный прецедент. Я летела туда с другого конца города, вижу: стоит милиция, рядом – подросток, который плачет и не отпускает банку с шампунем. А ему просто не дали закончить ритуал, он бы поставил эти баночки и спокойный ушел. Но продавцы посчитали, что они сделали правильно.
Я потом разговаривала с милиционерами, это оказались прекрасные люди. Я им благодарна, ведь с их стороны было вполне человеческое отношение и понимание ситуации. Но им пришлось силой вывести моего сына из универмага. Слава Богу, у него не случился приступ эпилепсии. Это все об инклюзии», – рассказывает Екатерина.
Позже она вернулась в тот отдел в универмаг, чтобы посмотреть в глаза продавцу, которая вызвала милицию, поговорить и объяснить.
«Хотя это трудно, идти в место, где так обидели твоего больного сына. Но это важно и необходимо – объяснять, разговаривать, чтобы подстелить солому на будущее для других детей с такими же трудностями. Людей со специфическими интересами, как, например, понюхать шампунь в общественном месте, на самом деле много», – отмечает Екатерина.
«Мне хотелось бы, чтобы было больше мест, куда могли бы приходить люди с аутизмом»
Однако, по словам нашей героини, общество постепенно меняется.
«Общество полярное. Мне больше встречаются люди, которые принимают, жалеют, проявляют солидарность. И это благодаря общественным организациям и инициативам. Самые, на мой взгляд, громкие – социальная мастерская, где подростки с аутизмом делали керамические изделия, и инклюзивный театр. Мне хотелось бы, чтобы подобных мест, куда могли бы приходить люди с аутизмом или другими нарушениями, было больше», – подчеркивает Екатерина.
Об аутизме сегодня говорит весь мир, ведь людей с таким диагнозом очень много. Меняется экология, режим и качество питания, существует много факторов, которые запускают генетические нарушения.
«Это беда, которая может постучаться в любой дом. Мне хотелось бы, чтобы об этом говорили не только родители детей с аутизмом. Чтобы об этом говорило общество в целом. Мне видится, что это касается всех. Для баланса жизни нам нужно знать многое. Кто-то спросит: “А зачем мне этот весь трэш читать?” Чтобы знать. Ведь знания – сила», – подытожила Екатерина.
Смотрите также:
Фильм «Белсата» «Театр “i”»
Спецвыпуск программы «Мова нанова» о том, как разговаривать об аутизме
СП/АА belsat.eu
