Якую дапамогу ў Беларусі атрымліваюць людзі з рэдкімі захворваннямі? Размова з маці дзяўчынкі, хворай на СМА
У Машы спінальная мышачная атрафія (СМА). Бацькі дзяўчынкі з’ехалі ў Польшчу, бо ў Беларусі лячэнне каштавала вельмі дорага.
Суразмоўца «Белсату» Ганна Клаўсюк выхоўвае дачку з рэдкім захворваннем.
– Як вы даведаліся, што ў Машы СМА?
– На жаль, спатрэбілася 2 гады. І нашыя дактары нават не маглі падумаць, што гэта спінальная мышачная атрафія. Пачалося дзесьці ў паўтара года. Плоскаступнёвасць, калені, стала менш хадзіць, падаць. З самога пачатку я бачыла, што нешта не тое адбываецца. Калі плоскаступнёвасць пачалася, мне лекары казалі: «Супакойцеся, яна яшчэ маленькая! Носіце правільны абутак. Яна перарасце». Але праходзіць яшчэ месяц – становіцца яшчэ горш. Паехала на платны прыём. Там высветлілі, што гэта не артапедыя, а неўралогія. У Бараўлянах 2 гады была рэабілітацыя. Рабілася лепш, але потым ізноў горш. У Бараўлянах не ведалі дыягназу, на жаль. І давялося памяняць лекара. Новы лекар хутка нас накіраваў на генетычны аналіз, які паказаў, што ў нас СМА. Тут ужо разводзілі рукамі. Я цяпер думаю: калі вы не ведаеце дыягназу – збярыце кансіліум, каб абдумаць з кімсьці, развязаць гэтае пытанне. Я меркавала сабраць грошы, здаць шырокі аналіз генетычны. Але мне сказалі лекары: «Не, навошта? Сэнсу няма, лячэння няма, нават калі нейкая генетычная хвароба, рэабілітацыя аднолькавая». Як аказалася, лячэнне ёсць.
– Якое лячэнне прапаноўвалі лекары ў Беларусі?
– Калі мы ўжо даведаліся дыягназ, стаўленне іншае пачалося. Быў сабраны кансіліум. Для лячэння адразу было рэкамендаваная «Спінраза», але за набыццё ўласнымі сродкамі. Але мы ведаем, колькі гэтая ін’екцыя адна каштуе – 125 тысяч долараў. На першы год трэба шэсць ін’екцыяў. Гэта значыць, нават на адну ін’екцыю ў Беларусі сямʼя не здольная зарабіць такіх грошай. Таму мы зʼехалі ў Польшчу. Тут дастаткова таго, каб адзін з бацькоў працаваў, плаціў страхоўку, падаткі, тады бясплатна атрымліваеш лячэнне.
– Акрамя «Спінразы», у Беларусі яшчэ нешта прапаноўвалі?
– На кансіліуме быў артапед, які рэкамендаваў зрабіць Машы аперацыю на ножкі. На той момант яна яшчэ стаяла. Я адмовілася ад гэтай аперацыі. Хоць мне тэлефанавалі і казалі, што ўжо трэба класці на аперацыю і рабіць. І добра, што я адмовілася. Калі мы прыехалі ў Польшчу, перш за ўсё спытала, ці патрэбная нам гэтая аперацыя. Мне сказалі: «Вы што, дзякуй Богу, што вы не пагадзіліся на гэтую аперацыю». Магчыма, хадзіць б яна цяпер не магла.
У нас у Беларусі, на жаль, няма лячэння, толькі рэабілітацыя, гэта значыць, падтрыманне, навучанне жыць з тым, што ёсць. Вось ездзіш ты на інвалідным вазку – табе пакажуць, як на ім ездзіць, а не тое, каб там узмацніць мышцы, прыстасавацца да жыцця. Калі б раней на 2 гады мы даведаліся пра хваробы, то Маша б яшчэ хадзіла – 100 %. Я не адмаўляю, што яна яшчэ будзе хадзіць. Мы будзем старацца.
– Якая краіна больш сацыяльна арыентаваная?
– На гэты момант, вядома, Польшча. Нават калі Маша ў садок пайшла, падрыхтавалі бацькоў. Ніхто не глядзеў на яе вялікімі вачыма, пальцам не тыкаюць. Усе ўсміхаюцца, нават незнаёмыя людзі падыходзяць і размаўляюць. Калі ў канцы лета прыехалі ў Беларусь, была праблема з вазком – я не магла ў метро спусціцца. А тут, у Польшчы, у метро стаіць ліфт для асобаў з абмежаванымі магчымасцямі. Нават безбарʼернае асяроддзе больш развітае.
АМ belsat.eu
