COVID-19 забрал деньги у детей. Хоспис черпает из запасов

О Белорусском детском хосписе забыли во время пандемии. Фото: архив Белорусского детского хосписа

Белорусы активно поддерживают инициативы, связанные с COVID-19. Поддерживают не «тоже», а «вместо» помощи людям, которые реабилитировались и лечились только за благотворительные деньги.

Детский хоспис напоминает о себе

Белорусский детский хоспис уже более 25 лет врачебно и психологически помогает семьям неизлечимо больных детей. Это одна из немногих организаций, которая существует без иностранной помощи: работает только благодаря пожертвованиям от белорусов и отечественных компаний.

«Мы очень четко почувствовали начало пандемии. Основные средства бизнеса и простых белорусов направлены на борьбу с болезнью. Очень сильно сократилось количество пожертвований для нас», – говорит Юлия Барт, PR-менеджер Белорусского детского хосписа.

Сегодня госпис работает с 404 семьями по всей Беларуси. Основные пациенты – это люди с редкими генетическими заболеваниями, например, спинально-мышечной атрофией, синдромом Рэтта, детским церебральным параличом. Много деток с онкологией.

«Нам не хватает социальных и медицинских сотрудников. Думали, перед началом пандемии нанять новых людей, но теперь и речи об этом нет. Стараемся сохранить зарплаты тем, кто есть», – говорит Юлия Барт.

Помимо сотрудников, под угрозой оказались и целые программы. Неизвестна судьба лагеря «Аист». Для многих пациентов хосписа это чуть ли не единственная возможность выйти из дома.

«Нам уже пришлось отменить первую смену лагеря, которая должна была состояться в конце мая. Под большим вопросом и остальные изменения. Главные препятствия – эпидемиологические и, конечно, финансовые», – объясняет Юлия Барт.

Сейчас работники консультируют пациентов в режиме онлайн и по телефону. Необходимые материалы доставляют подопечным бесконтактным способом и из резерва, которого хватит лишь на несколько месяцев. Что будет, когда эти ресурсы закончатся, создатели хосписа боятся представлять.

«Мы очень нужны нашим пациентам, особенно тем, которые живут в деревнях. Кроме нас им никто не поможет».

Как поддержать Белорусский детский хоспис можно узнать здесь.

Почему они нуждаются в нашей помощи

Фото: архив Белорусского детского хосписа

По данным Республиканского центра нейрологии и нейрохирургии, в Беларуси 66 детей имеют спинально-мышечную атрофию. Это редкое генетическое заболевание, из-за которого человек не может двигаться, а со временем у него перестают работать и внутренние органы.

Совсем недавно в США появился препарат Spinraza, который помогает восстановить работу мышц. Благодаря ему дети из СЦА могут нормально жить и развиваться. Вот только в Беларуси лекарство недоступно. Поэтому семьи должны вывозить детей на лечение за границу. Чаще всего избирают западную соседку – Польшу.

«Когда закрыли границы, четыре семьи не смогли выехать в Польшу, чтобы обеспечить лечение своим детям со спинально-мышечной атрофией», – говорит Дарья Царик, представитель фонда «Геном», который занимается помощью людям с тяжелыми генетическими заболеваниями.

По словам Дарьи, белорусское правительство начало переговоры с производителями препаратов, которые помогают людям больным СЦА, чтобы сделать их более доступными в Беларуси. Но сейчас из-за пандемии прекратились и переговоры.

Сборы на лечение довольно сильно упали. Повлиял и рост курса доллара: сейчас нужные препараты стоят значительно дороже в рублях.

«Прогнозируются помехи в доставке расходников, оборудования, питания и медикаментов для пациентов. Большинство нужных вещей пациенты получают из-за рубежа», – поясняет Дарья.

У белорусов заканчиваются деньги на благотворительность

У Белорусского детского хосписа осталось мало ресурсов на помощь подопечным. Фото: архив Белорусского детского хосписа

Координатор платформы MolaMola Антон Мотолько говорит, что пандемия сильно повлияла на деятельность платформы. Значительно выросло количество активных сборов. Большинство из них посвящено борьбе с коронавирусной инфекцией. Это помощь врачам, пожилым людям, сбор средств для ресторанов, которые готовят еду для больниц. Например, инициативы #BYCOVID-19 и #СсобойкаДоктору собрали около BR 300 тысяч и BR 55 тысяч соответственно.

Появилась категория #ТрудныеВремена: туда попали инициативы, которые из-за пандемии оказались на грани закрытия. Но другие сборы, например, на лечение людей или поддержку животных, не так популярны.

«Внимание забрал коронавирус, поэтому остальные сборы довольно сильно просели. Кроме того, мы связываем меньшую поддержку других проектов с текущей экономической ситуацией. У людей заканчиваются деньги, потому что у многих проблемы с работой», – резюмирует Антон Мотолько.

Ксения Тарасевич/ИР Belsat.eu

Новости