Максім Сямашка – хакер у інвалідным вазку, з татуіроўкамі на ўсім целе і добрым пачуццём гумару. У яго рухаецца толькі кісць адной рукі, але ён спадзяецца некалі стварыць робатаруку. І такое цалкам магчыма, бо ён умее дабівацца мэтаў. Прынамсі адна ягоная мара ўжо здзейснілася – ён купіў кватэру і пераехаў жыць з невялікай Любані ў сталіцу. У гутарцы з «Белсатам» Максім распавядае, як шукае спосабы адчуваць жыццё напоўніцу і як хоча сваім прыкладам натхняць іншых.
«Мне не падабалася тое, што я выклікаю пачуццё жалю»
«Ну што, нязручна даганяць, калі я да 10 кіламетраў на гадзіну разганяюся?» – хітра падміргваючы, кажа Максім, калі мы, крыху задыхаўшыся, даганяем яго каля пешаходнага пераходу.
Хлопцу 21 год, у яго невылечная генетычная хвароба – спінальная цяглічная атрафія 2-га тыпу (СЦА). Ён перасоўваецца на вазку і амаль не кантралюе ўласнага цела: з таго, што ніжэй за шыю, рухаецца толькі кісць правай рукі.
Мы ідзем разам па вуліцы і размаўляем. Вазок падобны да маленькай машыны: з рознымі тэхнічнымі наваротамі, сігнальнымі агнямі і налепкамі на «бамперы». Адну з іх Максіму наляпіў дыджэй Мавік: маўляў, вазок – гэта лятальны апарат. На пульце вазка – рэгуляванне спінкі, падножкі, сядзення. Хлопец кажа, што калі ў цябе скрыўленне пазваночніка, то гэта вельмі важна, бо калі ў адным стане вы пасядзіце 12 гадзінаў, пачне ўсё балець. А яму дастаткова і гадзіны.
«Мне гэты вазок дапамаглі набыць і зрабілі вялікую зніжку, а так ён каштуе каля 11 тысяч долараў. Я магу ў ім спакойна сядзець 12 гадзінаў. У звычайным жа вазку такое немагчыма. Ёсць яшчэ лепшыя вазкі, але яны больш цяжкія і высокія. А ў мяне, калі я ў сваім мерсэдэсе сяджу, і так галава да столі дастае», – кажа Максім.
Звяртаем увагу на ягоныя татуіроўкі.
«Самая любімая ў мяне на грудзях – знак Супермена, каб паказаць, давядзецца распранацца. А першая татуіроўка – гэта кола фартуны і надпіс на лаціне: «Жыць – значыць перамагаць», на тыльным баку далоні. Ёсць таксама скандынаўскі компас, які арыентуе мяне па жыцці, іншыя надпісы на лаціне, мае дэвізы: «Адважным лёс дапамагае», «Не вер, не бойся, не прасі». Я спачатку рукі «забіў», пасля ногі. Людзі да мяне ставіліся з жалем – маўляў, які бедны хлопчык, як яму не пашанцавала. Мне не падабалася, што я выклікаю шкадаванне. Таму я вырашыў, што лепш буду выклікаць здзіўленне ці нейкія змешаныя пачуцці, але толькі не шкадаванне. Цяпер у мяне 14 татуіровак, засталося «забіць» шыю», – распавядае хлопец.
«Мама заўсёды выхоўвала як звычайнае дзіця»
Максім нарадзіўся ў Барысаве, сям’я жыла ў невялікім пакоі рабочага інтэрнату. Бацька злоўжываў алкаголем, жыць разам рабілася ўсё цяжэй, таму, калі Максіму споўнілася 7 гадоў, ён з мамай Аленай перабраўся ў Любань, да бабулі.
«Калі мы пераехалі ў Любань, мама спрабавала рабіць усё для мяне. Грошай не было, бацька п’е, бабуля працуе, але ў яе ёсць другі сын. Мама пайшла да мясцовага дэпутата, і нас уладкавалі ў праект Сяргея Шчурко «Мары здзяйсняюцца». Я тады яшчэ ляпіў, маляваў, бо мама запісвала мяне ва ўсе гурткі, якія толькі магчыма. Шчурко прыехаў, сказаў: малюй, а мы будзем прадаваць твае працы. Яны нам вельмі дапамаглі тады, і дапамагаюць да гэтай пары. Шчурко ад фонду падарыў мне першы камп’ютар. Мне дапамагалі спартоўцы і зоркі беларускай эстрады. Без гэтай дапамогі было б вельмі цяжка», – кажа Максім.
Каб падтрымліваць стан цягліцаў, хлопец мусіць праходзіць курс лячэння хаця б раз на тры-чатыры месяцы. Адзін курс каштуе 100–300 долараў.
«Калі ў мяне быў пераходны ўзрост, гармоны дурэлі, арганізм рос, нагрузка на хрыбетнік была вялізная, і трэба было вельмі пастарацца захаваць тое, што ёсць. Мама кінула ўсе высілкі на гэта, увесь свет нам дапамагаў, каб спыніць захворванне, і я застаўся ў такім стане, як ёсць. Некаторыя людзі з СЦА у дваццаць гадоў ужо сядзяць на апараце штучнай вентыляцыі лёгкіх і нічога не могуць рабіць самастойна», – згадвае Максім.
Ён кажа, што Любань зусім не прыстасаваная для людзей з інваліднасцю. Згадаць хаця б 20-сантыметровыя пандусы, якія немагчыма праехаць. Школу хлопец скончыў на хатнім навучанні.
«Думаў пра вышэйшую адукацыю, але для сябе разумеў, што яна дае мне нейкую колькасць ведаў, але не досвед працы. У мяне хвароба, якая будзе толькі прагрэсаваць, у 15 гадоў левая рука працавала больш, цяпер яна так, дзеля прыколу вісіць. У галаве спеў план, як выбрацца з Любані ў Менск. У Любані ідзеш вуліцаю – людзей зусім няма. Калі ёсць, то звычайна п’яныя, ці вельмі засмучаныя і стомленыя, спяшаюцца па сваіх справах. У маленькім горадзе заробкі невялікія, людзі збольшага думаюць не аб свабодзе, а пра тое, як выжываць. У Любані няма чаго рабіць, калі табе 20 гадоў і ты хочаш чымсьці займацца, развівацца», – распавядае Максім.
Ён адзначае, што мама заўсёды выхоўвала яго як звычайнае дзіця.
«Не было такога: «Можа, ручка, ножка баліць?». У нас было так: ты, Максім, вырасцеш і станеш мужчынам, трэба думаць і штосьці рабіць, займацца справаю. Я лічу, што менавіта так павінны ставіцца бацькі да дзяцей з інваліднасцю. Яна дапамагала мне ўва ўсім, чым магла, а далей я сам мусіў думаць, што мне трэба і куды рухацца», – кажа Максім.
«Мне хацелася быць мужычынам, браць на сябе адказнасць»
Ён прызнаецца, што час пасля сканчэння школы, калі да жніўня не было ніякай працы, быў для яго вельмі цяжкі.
«Было ўсведамленне ўласнай бездапаможнасці і марнасці. Мне ж хацелася быць мужычынам, браць на сябе адказнасць, мяне так мама выхоўвала», – кажа Максім.
У жніўні з’явілася першая праца і першыя заробкі ў інтэрнэце – каля года хлопец накручваў статыстыку ў гульнях, зарабляў на гэтым сто долараў на месяц. Пачаў шукаць іншыя спосабы заробку, у тым ліку ценявыя. Максім з інтарэсам распавядае нам хітрыя схемы рэфаўндаў – вяртання грошай за атрыманыя пасылкі, і іншыя схемы. Але аднойчы, 15 ліпеня 2019 года, да яго прыйшлі з аддзелу барацьбы з кіберзлачыннасцю – супраць хлопца завялі крымінальную справу паводле арт. 349 КК РБ «Несанкцыянаваны доступ да камп’ютарнай інфармацыі».
«Гэта, вядома, была непрыемная сітуацыя, узнікла небяспека страціць свабоду. Асабліва цяпер разумееш, наколькі гэта каштоўна – свабода не толькі фізічная, але і маральная. Пасля было 75 гадоў Перамогі, я не нанёс нейкай матэрыяльнай шкоды, таму мяне амніставалі», – кажа Максім.
Сваю гісторыю ён расказаў на YouTube-канале вядомага беларускага хакера Паўловіча. Пасля гэтага Максіму сталі шмат пісаць, прапаноўваць дапамогу, пачалі скідаць яму грошы на блокчэйн-гаманец – біткойны, бо ён казаў, што яму гэтая валюта цікавая.
«Біткойн на той момант быў паводле курсу 3 тысячы долараў. А пасля ён пачаў расці: 20, 30, 40, 50, 60 тысячаў. У пэўны момант я вырашыў, што хопіць, трэба набываць кватэру ў Менску і неяк тут асталявацца», – згадвае Максім.
Ён набыў кватэру ў «Менск-Свеце» і вось ужо разам з сям’ёй жыве ў сталіцы. Пакуль што ў новай кватэры ідзе рамонт.
«Я думаў, у Менску больш інвалідаў на вуліцах»
Мы рухаемся па вуліцы, але ніхто асабліва не здзіўляецца хлопцу, які ганяе па тратуарах.
«Жыву тут месяц, да мяне ўжо прызвычаіліся. Люблю хутка ездзіць, у гандлёвым цэнтры таксама. Першы час людзі былі шакаваныя – нічога сабе, як страшна жыць. А цяпер ужо ўспрымаюць мяне па прыколе. Я люблю ганяць на вазку. Мой разганяецца да 10 кіламетраў на гадзіну. Ёсць і 15, але ён большы памерамі. Але ўсё роўна хочацца. Я б і на 50 кіламетраў на гадзіну ўзяў, але гэта ўжо небяспечна. Вазкоў з такімі хуткасцямі няма, але ёсць такія прыстаўкі да вазкоў, якія ставяцца спераду, як электрасамакат, і можна ездзіць па 25–40 км/г. Але, на жаль, у мяне адна актыўная рука, таму не змагу кіраваць», – распавядае Максім.
«Але ж гэта небяспечна, так ганяць па горадзе», – каментуем ягоны аповед.
«А што такое бяспека ў Беларусі? Ды разбіваў я сабе галаву ўжо, і нічога», – па-філасофску заўважае хлопец і смяецца.
Маці хлопца працавала калісьці фельчаркай, а пасля таго, як Максіму споўнілася 18 гадоў, пайшла працаваць у люблінскую Цэнтральную рэспубліканскую бальніцу.
«Яна ратуе людзей. У яе такі запыт – яна хоча дапамагаць людзям. Думаю, у Менску яна таксама знойдзе сабе такі занятак, каб рэалізаваць сваё жаданне зрабіць свет лепшым», – перакананы Максім.
Па пераездзе ў сталіцу хлопец імкнецца сацыялізавацца, пабываў на канцэрце «Пошлай Молі», шукае цікавыя кантакты.
«Яшчэ я мару стварыць робатаруку на левы падлакотнік. Я пазнаёміўся з адным чалавекам, і мы цяпер у працэсе распрацоўвання гэтай рукі, якая будзе кіравацца з пульта, каб я мог сам сабе дзверы адчыніць. Бачыце, пешаходны пераход? На некаторых ёсць кнопка «Націснуць і перайсці». А я яе націснуць не магу, і што мне, як дурню, стаяць і чакаць? Даводзіцца прасіць людзей, а гэта я не вельмі люблю. Таму рука мне патрэбная для большай самастойнасці», – кажа Максім.
Ён хоча яшчэ больш сацыялізавацца і распавядаць іншым, як жыць з інваліднасцю. Цяпер Максім распрацоўвае канцэпт свайго TikTok і Instagram, плануе таксама здымаць матывацыйныя відэа на YouTube.
«Я думаў, у Менску больш інвалідаў на вуліцах. Мне б хацелася, каб іх было больш, каб было менш сарамлівасці – выехаць на вуліцу, менш страху, што будуць касавурыцца. Я на такое не звяртаю ўжо ўвагі. Я больш засяроджваюся на тым, што да мяне падыходзяць мужыкі і кажуць: круты вазок, дзяўчаты клююць – не клююць? І мне хацелася б, каб да такіх людзей, як я, ставіліся вось так, звычайна, і нават з нейкім прыколам, добрым сцёбам. Галоўнае, што ў галаве. Хтосьці на падобныя жарты можа, вядома, і пакрыўдзіцца, а мне наадварот – прыкольна. Я спадзяюся, што людзі з інваліднасцю, калі маюць нейкія комплексы і страхі, паглядзяць на мяне, і гэтых страхаў паменшае», – адзначае Максім.
Раней ён цікавіўся палітыкаю, сачыў за тым, што адбываецца ў краіне. 9 жніўня мінулага года разам з сябрамі, са сцягамі, выйшаў на любанскую плошчу. Прыехала міліцыя і забрала ўсіх, акрамя яго, – не разумелі, што з ім рабіць. Цяпер жа, кажа Максім, шмат вельмі негатыўных і дэпрэсіўных момантаў, у якія цяжка пагружацца. Таму ён вырашыў змяніць фокус – даваць свету штосьці пазітыўнае і карыснае.
Займацца праграмаваннем яму не цікава, а больш падабаецца спазнаваць свет і рабіць штосьці творчае.
«Мне па кайфе сваім ходам на вазку даехаць да Драздоў, ездзіць па лесе ці па вуліцы. Гэта лепш, чым дванаццаць гадзінаў сядзець за кампʼютарам, праграмаваць. Так, ты зарабляеш некалькі тысяч долараў, але коштам уласнага жыцця, якога ў мяне і так няшмат засталося», – кажа Максім.
СП, belsat.eu
