Тут рятують від цивільної смерті людину. Репортаж з Дому на волі

Відкриття керамічної майстерні в будинку на волі. Фото-Олена Лук’янова, belsat.eu

Дом на волі – так називають будинок підтримуваного проживання для молодих людей з важкою інвалідністю, що відкрився в селищі Роздолля Приозерського району Ленінградської області в 2018 році. За цей недовгий час його мешканці пережили і вирішили конфлікт з місцевими, стали героями фільму відомого режисера, А тепер відкрили власну керамічну майстерню. Як Дом на волі змінив не тільки долю його жителів, а й вплинув на все Роздолля, розповідає кореспондентка «Белсата».

Дом на волі – це альтернатива психоневрологічним інтернатам( ПНІ), величезним будівлям за парканом, збудованим на околицях великих міст і в селищах – з очей геть, подалі від людей. У цих пні в палатах на 6-15 осіб живуть люди. Вони, як правило, не зайняті нічим. Є телевізор. Але немає власних речей, навіть білизна загальне, його видають після прання.

Перспективи від баронеси

Персонал таких ПНІ може увійти без стуку в палату, може ритися в тумбочці підопічного, якщо така взагалі є. Директор інтернату – він же законний опікун. Виходить, у разі конфлікту з останнім, підопічний може скаржитися тільки директору – тобто опікуну на директора в одній особі.

Ізоляція в інтернаті на все життя – це, по суті, громадянська смерть людини. Для батьків дітей з тяжкою інвалідністю майбутнє страшно, бо після їх смерті дитину очікує саме інтернат.

Дом на волі – альтернатива психоневрологічним інтернатам. Фото-Олена Лук’янова, belsat.eu

З появою в Росії некомерційних організацій (НКО), які допомагають підопічним інтернатів і сім’ям з людьми з важкою інвалідністю, ситуація почала повільно змінюватися в бік відкритості системи і милосердя. Але досі в Росії не прийнятий закон про розподілену опіку, який дозволив би поліпшити життя людей з важкою інвалідністю в правовому відношенні, досі буксує реформа пні, хоча проголошувалася на найвищому рівні, а самі інтернати досі будуються.

Петербурзької благодійної організації «Перспективи» більше двох десятків років. Вона виникла завдяки молодій студентці з Німеччини баронесі Маргареті фон дер Борх, яка побачила своїми очима, в яких умовах живуть в будинку-інтернаті для дітей з важкими порушеннями розвитку в Павловську. Побачила і не змогла змиритися з побаченим.

Відкриття керамічної майстерні в Дому на волі. Фото-Олена Лук’янова, belsat.eu

«Перспективи» працюють в Павловську – на найважчому відділенні, а коли діти там виростають, продовжують супроводжувати їх в інтернатах в Петергофі та інших районах Петербурга. Організація допомагає трьом сотням сімей з дітьми та молодими людьми з важкою інвалідністю, які, не віддаючи дітей в соціальні інституції, ростять їхні будинки. Без підтримки НКО це дуже важко.

Відкриття керамічної майстерні в будинку на волі. Фото-Олена Лук’янова, belsat.eu

Без копійки державних грошей

Марія Островська, президент організації, розповідає, що спочатку в Роздолля зняли квартиру в селищній 5 – поверхівці, туди переїхали кілька молодих людей, потім зняли котедж – мешканців додалося. Так виникла ідея будувати власний будинок.

«Ми авантюристи, починали-грошей було тільки на фундамент, – згадує Островська. – Але допомогли люди, потім підключилися компанії».

У «Перспективах» давно хотіли створити таке місце, де люди з важкою інвалідністю могли б жити в гідних умовах – у своєму будинку, щоб вранці вставати, готувати собі сніданок, потім займатися справами, щоб кожен міг закрити за собою двері, щоб у кожного було почуття власної гідності і особистий простір. Фото-Олена Лук’янова, belsat.eu

Будинок був побудований без копійки державних грошей. Тільки на пожертви. І тепер в ньому живуть Саша, Юля, Діна, Сергій, Володя, Люба і Коля. У кожного своя доля, свій шлях в Роздолля.

З Діною я познайомилася ще в тренувальній квартирі в Петергофі неподалік від пні № 3, «Перспективи» відкрили таку квартиру, щоб молоді люди вчилися жити самостійно. Марія Островська – противниця тренувальних квартир, вона вважає таку форму прийнятною лише для тих, хто точно покине пні, а не буде потім повернутий в інтернат. Але ось у Діни вийшло.

Хоча Діна на колясці і у неї проблеми з промовою, але все робить сама, причому дуже смачно готує. Фото-Олена Лук’янова, belsat.eu

Юля – теж на візку, вони з Діною живуть в суміжних кімнатах на першому поверсі Роздольського будинку.

У Юлі в Роздоллі відкрилися здібності відеоблогера. Фото-Олена Лук’янова, belsat.eu

Сергій – великий хлопець, захоплений футболом і кіно.

Кумир Сергія-Арнольд Шварценеггер, з яким він зустрівся минулої осені на форумі в Петербурзі і подарував Термінатору футболку з принтом «Перспектив» і власноруч створену кераміку. Фото-Олена Лук’янова, belsat.eu

Інвалідів немає, є люди, яким потрібна допомога

Доля Володі Долматова дивовижна. У його житті після смерті мами величезну роль зіграв священик отець Борис, настоятель храму Святих Царствених страстотерпців в Роздолля.

Отець Борис (в центрі) – друг «Перспектив» і один з ініціаторів і натхненників побудови будинку, відкриття керамічної майстерні. Фото-Олена Лук’янова, belsat.eu

Саме батько Борис допомагав Володі в Роздоллі, коли родичі купили тому квартирку в селищі і залишили одного.

Тепер Володя живе в будинку разом з усіма, квартира залишається в його власності. Фото-Олена Лук’янова, belsat.eu

У молодої людини відкрився талант письменника. Він спочатку писав блоги на сайт храму, в соцмережах, а потім була створена книга – «Роздольські оповідання», перший тираж вже майже весь розійшовся. Передмову до книги написав Євген Водолазкін – відомий письменник не тільки в Росії, але і в світі. Він же разом з кінорежисером Максимом Якубсоном представляв книгу Володі в музеї Анни Ахматової у Фонтанному будинку.

Водолазкін порівняв відчуття часу в книзі Долматова з прустовським відчуттям часу. А сам Володимир ось так написав про те, що відчуває:

«Знаєте, що найважче? Втовкмачувати людям, що інвалідів в нашому світі немає, а є люди, яким потрібна допомога. Ось і все! Подумайте: допомагаючи нам, ви, в першу чергу, допомагаєте самі собі, щоб на смертному одрі було не дуже за себе соромно».

Максим якубсон працює в «Перспективах» соціальним працівником, встигаючи при цьому створювати кіно – зовсім недавно пройшла прем’єра його нового фільму «Архітектура блокади». Олена Лук’янова, belsat.eu

Кілька років тому Максим Якубсон зняв фільм про роздолля і мешканців Роздольського будинку – «Дом на волі». Цей фільм вперше показали в Москві на Артдокфесті.

«Йде фальш і суєта, треба вибирати – що для тебе дійсно важливо, ти навчаєшся відокремлювати важливе від неважливого, – говорить Максим Якубсон про свій досвід соцпрацівника і про взаємини в роздольському будинку. – Багато дитячого і чистого ставлення до життя у цих людей».

 

Марія Островська говорить про те, що хлопці відчули себе особистостями. Навчилися не тільки все робити самі, але і висловлювати свою думку, свої бажання, вони знайшли свій світ, відкритий світу інших.

Патріот: інвалідам тут не місце

Спочатку дуже непросто складалися відносини з місцевими. Голова селищної адміністрації, тепер уже колишній, говорив буквально наступне – що він патріот, тому за ПНІ, а інвалідам тут не місце. Батьки забирали дітей з дитячих майданчиків, коли хтось із роздольських молодих людей наближався.

Одного разу під хвіртку будинку хтось навіть закотив гранату, правда, без детонатора, але все одно налякав. Сусіди, які не так давно допомагали проводити електрику, на перших порах говорили, що будуть «битися до останнього», щоб в селищі не було інвалідів. Тепер, через кілька років, ставлення зовсім інше – діляться овочами і фруктами з городів і садів, місцевий власник магазину зробив пандус, сусіди пошили Фартухи для хлопців. Тепер тут – і спільні з селищною школою свята, і Роздольський музичний фестиваль. Просто треба говорити один з одним, не боятися починати спілкуватися.

Керамічна майстерня – ще один крок, щоб працювати разом, вже приходять школярі, їздитимуть з ближніх сіл. Фото-Олена Лук’янова, belsat.eu
Марія Островська каже, що зараз почнуть шукати замовлення, щоб працювати «під замовлення» – такі приклади вже є в Петербурзі, наприклад, у простору «прості речі». Фото-Олена Лук’янова, belsat.eu

А в Роздолля навколо храму Святих Царствених страстотерпців через дорогу від будинку на волі з’явиться не тільки будиночок керамічних майстерень, а й ціле містечко ремесел.

Галина Артеменко/ОБ, belsat.eu

Новини