Они вынуждены есть порошок вместо еды. Стоимость — $ 1 тыс. в месяц

Чтобы рассказать о своих проблемах, к нам обратились родители детей, больных фенилкетонурией. Это редкая генетическая болезнь, при которой белок не расщепляется.

Год назад наша программа уже рассказывала о необходимости разработать закон, который бы гарантировал больным ФКУ пожизненное обеспечение белком. Государство обеспечивает их соответствующими продуктами только до 18 лет. Потом больные и их семьи остаются с проблемой один на один. Есть клинический протокол, который предусматривает право больного получать смесь и в более зрелом возрасте. В нашей стране 700 человек, больных ФКУ, но ни один из них не получает смеси от государства бесплатно.

Смотрите программу полностью:

 

 

Другие темы этого выпуска:

  • Опрос: как поддержать людей с генетическими заболеваниями
  • Коммунальщики угрожают Сергею Дроздовскому выселением
  • Жители улицы Вильямса не оставляют надежды сохранить свои дома
  • Мать, которая потеряла сына в армии, противостоит его перезахоронению

Смотрите программу «Имею право» полностью

Другие материалы

Бывшего милиционера забрали на Окрестина

Мужчина пошел в магазин – его чуть не застрелили

Детскому доктору инкриминируют правонарушение, которого тот не совершал. Невиновность подтверждают камеры видеонаблюдения

Мужчина через невыносимую боль ходит на работу, так как не может получить инвалидности

На заводе под Петриковом люди полгода ждут зарплату

Мужчина помог ГАИ поймать нарушителей и сам получил штраф

Водители Минсктранса жалуются на условия работы, штрафы и давление руководства

Волонтер – властям: «Разберите одну резиденцию, сдайте на металлолом! Да сделайте хоть что-то!»