Они вынуждены есть порошок вместо еды. Стоимость - $ 1 тыс. в месяц


Чтобы рассказать о своих проблемах, к нам обратились родители детей, больных фенилкетонурией. Это редкая генетическая болезнь, при которой белок не расщепляется.

Год назад наша программа уже рассказывала о необходимости разработать закон, который бы гарантировал больным ФКУ пожизненное обеспечение белком. Государство обеспечивает их соответствующими продуктами только до 18 лет. Потом больные и их семьи остаются с проблемой один на один. Есть клинический протокол, который предусматривает право больного получать смесь и в более зрелом возрасте. В нашей стране 700 человек, больных ФКУ, но ни один из них не получает смеси от государства бесплатно.

Смотрите программу полностью:

 

 

Другие темы этого выпуска:

  • Опрос: как поддержать людей с генетическими заболеваниями
  • Коммунальщики угрожают Сергею Дроздовскому выселением
  • Жители улицы Вильямса не оставляют надежды сохранить свои дома
  • Мать, которая потеряла сына в армии, противостоит его перезахоронению

Смотрите программу «Имею право» полностью