Чтобы рассказать о своих проблемах, к нам обратились родители детей, больных фенилкетонурией. Это редкая генетическая болезнь, при которой белок не расщепляется.
Год назад наша программа уже рассказывала о необходимости разработать закон, который бы гарантировал больным ФКУ пожизненное обеспечение белком. Государство обеспечивает их соответствующими продуктами только до 18 лет. Потом больные и их семьи остаются с проблемой один на один. Есть клинический протокол, который предусматривает право больного получать смесь и в более зрелом возрасте. В нашей стране 700 человек, больных ФКУ, но ни один из них не получает смеси от государства бесплатно.