Имею прaво Мать тяжело больной девочки: 6 инъекций стоят $ 750 000


На втором году жизни у маленькой Веры Званько из Минска диагностировали редкую генетическую болезнь – спинально-мышечную атрофию.

Почти два года назад на мировом рынке появился препарат «Спинраза», который значительно улучшает состояние больных и не имеет аналогов. На первый этап лечения Веры нужна астрономическая сумма. Шесть инъекций «Спинразы» стоит $ 750 тыс. Родители девочки искали поддержки у государства, но остались один на один с проблемой.

Мария обратилась в Министерство здравоохранения с запросом, чтобы дали более полную информацию о болезни.

«На сегодняшний день у нас нет банально средств в ортопедии, которые необходимы ребенку для поддержки ее хотя бы в вертикальном положении или положении сидя. У нас слабо развита социальная поддержка», – рассказывает мать Веры Мария Званько.

Родители Веры направили в Министерство здравоохранения запрос о приобретении медикаментов для дочери.

«Моему ребенку отказано в лечении с пометкой «отсутствуют радикальные методы лечения данного заболевания», – говорит Мария.

По информации Европейского врачебного агентства, от приема «Спинразы» у половины пациентов наблюдаются значительные улучшения: детки смогли самостоятельно сидеть, стоять и даже ходить. Одна инъекция препарата стоит более 100 000 долларов. На первый год лечения нужны четыре инъекции, потом – еще две, для поддержания эффекта. И затем – ежегодно по три инъекции для терапии.

В Беларуси нет государственных программ лечения больных спинальной мышечной атрофией. А вот другие государства, чтобы решить проблему, договаривались с международными фондами. Белорусские же семьи вынуждены сами искать спасения за границей.

Чтобы помочь семье Званько, вы можете пополнить баланс номера телефона +375 29 563 53 56. Или перечислить деньги на счет в «Беласрусбанке».

Благотворительный счет ОАО «АСБ «Беларусбанк»

УНП 100325912

МФО AKBBBY2X

Транзитный счет: BY28AKBB38193821000170000000

Также можно жертвовать средства через фонд «Геном».

Также в программе «Имею право»:

  • В Витебске приемная мать пытается вернуть детей в семью
  • Жители Молодечно – о том, как детей забирают из семей
  • Саша Авдевич в рубрике «Портрет правозащитника»
  • Инвалид первой группы просит улучшить жилищные условия

Смотрите программу «Имею право» целиком:

Правозащитную программу «Имею право» смотрите каждую среду в 19:05 на телеканале «Белсат» через спутник «Астра 4A» (прежнее название «Sirius 4»), онлайн или в закладке «Программы» на нашей странице.

Смотрите также
Комментарии