Диме Жизневскому 17 лет, и он – наш верный зритель. Сразу после рождения у него диагностировали фенилкетонурией – генетическое заболевание, при котором нужно пожизненно придерживаться очень сложной диеты. Он никогда не ел мясо и даже хлеб. Во всем мире люди с фенилкетонурией пожизненно обеспечиваются смесью. У нас нет. В программе «Белсата» «Я не буду это есть» наши повара приготовили Диме хлеб, такой, который ему можно было бы есть ежедневно. Сегодня на Фейсбуке Димы Жизневского мы прочитали: «Как же хорошо, когда я могу войти купить СВОЙ хлеб! Спасибо, Александр Чикилевский, за исполнение моей мечты!» Что же сделал наш шеф-повар, спросим самого Диму Жизневского.
– Дима, что произошло после программы «Я не буду это есть?»
После программы мы поговорили с Александром, нам очень понравился хлеб, который он сделал. И мы его попросили, не мог бы он для всех нас печь хлеб, чтобы мы его забирали, так как испечь первый раз хлеб, чтобы он получился настолько вкусным, практически невозможно. Наши мамы постоянно пытаются делать этот хлеб, и ни один хлеб, который они делали, не был похож на этот. Когда мы были на шоу, мама сказала, что этот хлеб наиболее похож на обычный ржаной.
– Это большая проблема в Беларуси найти необходимые продукты, которые ты можешь спокойно есть?
В 2018-м это не такая острая проблема, как это было лет 5 назад. Но накрутка цен работает, и эти продукты примерно в 4 раза дороже, чем в Европе.
– Как выходить из этой ситуации? Как ты и твоя мама решаете эту проблему?
В основном мы едем в Польшу и покупаем там большое количество низкобелковых продуктов.
– Тебе сейчас 17. Но получается, что после 18 лет ты, согласно белорусскому законодательству, якобы становишься здоровым человеком?
Такая проблема есть. И хоть каждый раз я откладываю себе это на потом, это будет когда-то, не сейчас. Но на самом деле осталось совсем ничего до 18 лет. И проблема в обеспечении смесью остро стоит в нашем государстве, и если говорить правду, я даже не представляю, что делать.
– До 18 лет государство предоставляет эти смеси? Как выглядят процедуры?
Ты едешь к врачу генетику в генетический центр, и там врач записывает, сколько банок смеси ты получишь. Едешь в больницу, и там всем людям с диагнозом выдают смесь. Цена этой смеси – примерно 100 долларов за одну банку. Взрослому человеку требуется около 7 банок в месяц.
– Что произойдет, если не следить за своей диетой?
Фенилкетонурия – очень странное заболевание. Этот аминоквас накапливается в организме, и когда и в какой орган он ударит – неизвестно. Он может поразить почки, печень – любой орган, любую систему в любой момент. Александр Чикилевский – большой молодец, что согласился печь для нас хлеб. Человеку с диагнозом хочется иметь возможность просто, как всем, прийти в магазин, купить хлеб и не заморачиваться. Просто пришел и купил, как обычный человек.
– Дима, как много людей с таким диагнозом, как у тебя?
Нас около 600 в Беларуси. Но у нас не ведется подсчет лиц с фенилкетонурией после 18 лет, никто не знает где они, сколько их, что с ними…
После беседы в Студии Дима связался с нами по телефону:
