Здесь спасают от гражданской смерти человека. Репортаж из Дома на воле

Открытие керамической мастерской в Доме на воле. Фото – Елена Лукьянова, belsat.eu

Дом на воле – так называют дом поддерживаемого проживания для молодых людей с тяжелой инвалидностью, открывшийся в поселке Раздолье Приозерского района Ленинградской области в 2018 году. За это недолгое время его обитатели пережили и разрешили конфликт с местными, стали героями фильма известного режиссера, а теперь открыли собственную керамическую мастерскую. Как Дом на воле изменил не только судьбу его жителей, но и повлиял на все Раздолье, рассказывает корреспондентка «Белсата».

Дом на воле – это альтернатива психоневрологическим интернатам (ПНИ), огромным зданиям за забором, выстроенным на окраинах больших городов и в поселках – с глаз долой, подальше от людей. В этих ПНИ в палатах на 6-15 человек живут люди. Они, как правило, не заняты ничем. Есть телевизор. Но нет собственных вещей, даже белье общее, его выдают после стирки.

Перспективы от баронессы

Персонал таких ПНИ может войти без стука в палату, может рыться в тумбочке подопечного, если таковая вообще имеется. Директор интерната – он же законный опекун. Получается, в случае конфликта с последним, подопечный может жаловаться только директору – то есть опекуну на директора в одном лице.

Изоляция в интернате на всю жизнь – это, по сути, гражданская смерть человека. Для родителей детей с тяжелой инвалидностью будущее страшно, потому что после их смерти ребенка ожидает именно интернат.

Дом на воле – альтернатива психоневрологическим интернатам. Фото – Елена Лукьянова, belsat.eu

С появлением в России некоммерческих организаций (НКО), которые помогают подопечным интернатов и семьям с людьми с тяжелой инвалидностью, ситуация начала медленно меняться в сторону открытости системы и милосердия. Но до сих пор в России не принят закон о распределенной опеке, который позволил бы улучшить жизнь людей с тяжелой инвалидностью в правовом отношении, до сих пор буксует реформа ПНИ, хотя провозглашалась на самом высоком уровне, а сами интернаты до сих пор строятся.

Петербургской благотворительной организации «Перспективы» больше двух десятков лет. Она возникла благодаря молодой студентке из Германии баронессе Маргарете фон дер Борх, которая увидела своими глазами, в каких условиях живут в доме-интернате для детей с тяжелыми нарушениями развития в Павловске. Увидела и не смогла смириться с увиденным.

Открытие керамической мастерской в Доме на воле. Фото – Елена Лукьянова, belsat.eu

«Перспективы» работают в Павловске – на самом тяжелом отделении, а когда дети там вырастают, продолжают сопровождать их в интернатах в Петергофе и других районах Петербурга. Организация помогает трем сотням семей с детьми и молодыми людьми с тяжелой инвалидностью, которые, не отдавая детей в социальные институции, растят их дома. Без поддержки НКО это очень тяжело.

Открытие керамической мастерской в Доме на воле. Фото – Елена Лукьянова, belsat.eu

Без копейки государственных денег

Мария Островская, президент организации, рассказывает, что сначала в Раздолье сняли квартиру в поселковой 5-этажке, туда переехали несколько молодых людей, потом сняли коттедж – жильцов прибавилось. Так возникла идея строить собственный дом.

«Мы авантюристы, начинали – денег было только на фундамент, – вспоминает Островская. – Но помогли люди, потом подключились компании».

В «Перспективах» давно хотели создать такое место, где люди с тяжелой инвалидностью могли бы жить в достойных условиях – в своем доме, чтобы утром вставать, готовить себе завтрак, потом заниматься делами, чтобы каждый мог закрыть за собой дверь, чтобы у каждого было чувство собственного достоинства и личное пространство. Фото – Елена Лукьянова, belsat.eu

Дом был построен без копейки государственных денег. Только на пожертвования. И теперь в нем живут Саша, Юля, Дина, Сергей, Володя, Люба и Коля. У каждого своя судьба, свой путь в Раздолье.

С Диной я познакомилась еще в тренировочной квартире в Петергофе неподалеку от ПНИ №3, «Перспективы» открыли такую квартиру, чтобы молодые люди учились жить самостоятельно. Мария Островская – противница тренировочных квартир, она считает такую форму приемлемой лишь для тех, кто точно покинет ПНИ, а не будет потом возвращен в интернат. Но вот у Дины получилось.

Хотя Дина на коляске и у нее проблемы с речью, но все делает сама, причем очень вкусно готовит. Фото – Елена Лукьянова, belsat.eu

Юля – тоже на коляске, они с Диной живут в смежных комнатах на первом этаже раздольского дома.

У Юли в Раздолье открылись способности видеоблогера. Фото – Елена Лукьянова, belsat.eu

Сергей – крупный парень, столярничает, увлечен футболом и кино.

Кумир Сергея – Арнольд Шварценеггер, с которым он встретился минувшей осенью на форуме в Петербурге и подарил Терминатору футболку с принтом «Перспектив» и собственноручно созданную керамику. Фото – Елена Лукьянова, belsat.eu

Инвалидов нет, есть люди, которым нужна помощь

Судьба Володи Долматова удивительна. В его жизни после смерти мамы огромную роль сыграл священник отец Борис, настоятель храма Святых Царственных Страстотерпцев в Раздолье.

Отец Борис – друг «Перспектив» и один из инициаторов и вдохновителей постройки дома, открытия керамической мастерской. Фото – Елена Лукьянова, belsat.eu

Именно отец Борис помогал Володе в Раздолье, когда родственники купили тому квартирку в поселке и оставили одного.

Теперь Володя живет в доме вместе со всеми, квартира остается в его собственности. Фото – Елена Лукьянова, belsat.eu

У молодого человека открылся талант писателя. Он сначала писал блоги на сайт храма, в соцсетях, а потом была создана книга – «Раздольские рассказы», первый тираж уже почти весь разошелся. Предисловие к книге написал Евгений Водолазкин – известный писатель не только в России, но и в мире. Он же вместе с кинорежиссером Максимом Якубсоном представлял книгу Володи в музее Анны Ахматовой в Фонтанном Доме.

Водолазкин сравнил ощущение времени в книге Долматова с прустовским ощущением времени. А сам Владимир вот так написал о том, что чувствует:

«Знаете, что самое трудное? Вдалбливать людям, что инвалидов в нашем мире нет, а есть люди, которым нужна помощь. Вот и всё! Подумайте: помогая нам, вы, в первую очередь, помогаете сами себе, чтобы на смертном одре было не очень за себя стыдно».

Максим Якубсон работает в «Перспективах» социальным работником, успевая при этом создавать кино – совсем недавно прошла премьера его нового фильма «Архитектура Блокады». Елена Лукьянова, belsat.eu

Несколько лет назад Максим Якубсон снял фильм о Раздолье и обитателях раздольского дома – «Дом на воле». Этот фильм впервые показали в Москве на АртДокФесте.

«Уходит фальшь и суета, надо выбирать – что для тебя действительно важно, ты научаешься отделять важное от неважного, – говорит максим Якубсон о своем опыте соцработника и о взаимоотношениях в раздольском доме. – Много детского и чистого отношения к жизни у этих людей».

Мария Островская говорит о том, что ребята почувствовали себя личностями. Научились не только все делать сами, но и выражать свое мнение, свои желания, они обрели свой мир, открытый миру других.

Патриот: инвалидам здесь не место

Поначалу очень непросто складывались отношения с местными. Глава поселковой администрации, теперь уже бывший, говорил буквально следующее – что он патриот, поэтому за ПНИ, а инвалидам тут не место. Родители забирали детей с детских площадок, когда кто-то из раздольских молодых людей приближался.

Однажды под калитку дома кто-то даже закатил гранату, правда, без взрывателя, но все равно напугал. Соседи, которые не так давно помогали проводить электричество, на первых порах говорили, что будут «сражаться до последнего», чтобы в поселке не было инвалидов. Теперь, спустя несколько лет, отношение совсем другое – делятся овощами и фруктами из огородов и садов, местный владелец магазина сделал пандус, соседи пошили фартуки для ребят. Теперь тут – и совместные с поселковой школой праздники, и раздольский музыкальный фестиваль. Просто надо говорить друг с другом, не бояться начинать общаться.

Керамическая мастерская – еще один шаг, чтобы трудиться вместе, уже приходят школьники, будут ездить из ближних деревень. Фото – Елена Лукьянова, belsat.eu
Мария Островская говорит, что сейчас начнут искать заказы, чтобы работать «под заказ» – такие примеры уже есть в Петербурге, например, у пространства «Простые вещи». Фото – Елена Лукьянова, belsat.eu

А в Раздолье вокруг храма святых Царственных Страстотерпцев через дорогу от Дома на воле появится не только домик керамических мастерских, но и целый городок ремесел.

Галина Артеменко belsat.eu

Смотрите также

Новости