«Мы были повсюду. У всех психиатров, психологов, неврологов. У бабок – везде. Никто ничего толком не знал».
В 2017 году пара талантливых актеров Анна Хитрик и Сергей Руденя ушли из Купаловского театра, хотя творческие карьеры обоих складывались успешно (Анна к тому же – певица, солистка групп «Детидетей», позже – «S°unduk»). Причиной стал не конфликт с руководством, а отъезд в Израиль, а поводом – психический комфорт и квалифицированная помощь сыну Степану, которому в три года поставили диагноз «аутизм».
О том, что стало решающим фактором, что нашлось, что потерялась, и об оттенках слов «сострадание» и «толерантность» – Анна Хитрик в беседе с Ольгой Гордейчик.
Аня, если сейчас оглянуться: что было наибольшей проблемой для вас и Степы в Беларуси?
Начнем с того, что у нас практически нет специалистов, их единицы, а детей с проблемами – огромное количество, и не все они маленькие, среди них есть дети, есть взрослые люди. У нас общество, которое абсолютно не готово видеть и воспринимать нормально других, особенно в песочнице. Да и потом…
Мне кажется, сейчас мы больше знаем об аутизме – по крайней мере, слышали, что это такое. В начале социализации Степы было иначе?
Я помню, как у каждого, кто приходил к нам домой и слышал об аутизме, увеличивались глаза – а, казалось бы, это были умные и интеллигентные люди. Они вспоминали только «Человека дождя» и еще что-нибудь – и ждали, видно, что Степа бросится на них с ножом, или я не знаю, чего они ожидали.
Я помню отношение воспитателей в детском саду, тех же дефектологов, которые говорили: «Да знаем мы, знаем, мы стольких вырастили», и не собирались учиться дальше – а сейчас очень много чему можно учиться.
У нас нет курсов для родителей детей с аутизмом. И я знаю, сейчас одна какая-либо организация откликнется, чтобы сказать: «Так вот же – вот мы, мы есть!», Но у нас нет законов, которые защищали бы этих детей. У нас нет нормальной поддержки государством таких центров и организаций.
Не просто, чтобы давали пособие по инвалидности – этого многие даже не берут, потому что если ты оформишь ребенка инвалидом, то боишься за его будущее, которого практически не будет. Многие родители боятся оформлять инвалидность. Тем более, эта помощь – она просто смешная, это слезы, это стыд для государства. На эти деньги родители не могут даже курточку купить ребенку, а не то, чтобы найти опеку, чтобы водили в садик, чтобы занимались. А частная такая помощь в нашей стране стоит очень дорого.
А то, что в редких государственных учреждениях, как, например, в Минске на Гая, оказывают эту помощь, то – вы же понимаете, сколько они могут взять детей? И раз в неделю? А что такое – раз в неделю для проблемного ребенка? Да, они оказывают помощь хорошо, но сколько детей остается без помощи?
И пусть это будет некрасиво с моей стороны, я не в Беларуси, и – «ага, она уехала, а как ей помогали, как занимались с ее ребенком…», но я сейчас не говорю о своем конкретно сыне. Я говорю о сотнях детей, которым нужна помощь.
Но и о своем тоже, ведь если Степе поставили диагноз, а диагноз ему поставили в три с половиной года (а била я в колокола с двух лет – вы можете себе представить, что такое потерять год для ребенка), мы стали искать ему помощь сразу .
Нашли?
У нас не было тогда центров. В «Центре помощи аутичным детям» была длиннющая очередь, нас не могли взять на занятия, потому что они помогали на тот момент детям, дождались своей очереди. Мы были повсюду. У всех психиатров, психологов, неврологов. У бабок – везде. Никто ничего толком не знал.
И вы поехали в Израиль.
И мы поехали в Израиль. Первый раз, как мы поехали, – об этом я рассказывала публично, не буду повторять – как мы одолжили деньги, как поехали, как были шокированы тем, что там почувствовали: ведь в первую очередь родителям нужна психологическая поддержка. Это не значит: «Бедная, но дерзай, я с тобой». Абсолютно нет. Это – умение и навык принимать инаковость людей, особых детей. И не важно, аутизм это, или ДЦП, или синдром Дауна.
Белорусы реагируют иначе?
У нас нет понимания этого. Все сводится к «Ой, а что это за интересный персонаж?» Или «Ужас, ужас, заберите своего ребенка». То есть, все готовы или пожалеть, или поглумиться: ага, не досмотрела, а что будет дальше, ага, избаловала ребенка… Все готовы сразу много всего насоветовать.
А общество надо информировать. Так делают в других странах. Это считается государственной проблемой, и государство должно помочь своим людям, так как государство – это в первую очередь люди.
Знаете, в Израиле детям в школах рассказывают об аутизме, раке, и дети понимают и знают, что, например, вот у Стефана из 9 класса – аутизм, но его не избегают, у них бывают общие уроки, где они учатся коммуникации, играют в какие-то игры, бегают по двору в догонялки или выжимают вместе апельсиновый сок. И так происходит интеграция.
Не как у нас, где кричат: «Что вы! Этот класс – и к этому классу?!» Нет. Все происходит как-то органично. В классе восемь человек и два психолога, два педагога. А еще – аналитик поведения, который занимается этим классом, и все взрослые работают вместе и друг другу помогают. Плюс – у детей есть занятия с психологом, и индивидуальные, и групповые, плюс – когда родители записывают ребенка на учет в поликлинику, он в рамках государственной программы имеет там занятия в бассейне раз в неделю. Достаточно иметь направление от твоего доктора и от учителей – и ты получишь от поликлиники конкретно те процедуры, которые нужны твоему ребенку.
Неужели бесплатно?
Нет, не бесплатно. Но если ты имеешь направление, то государство финансирует 70% суммы, а родители – 30%. А столько ты оплатить можешь. И твой ребенок раз в неделю занимается с индивидуальным тренером в бассейне, раз в неделю – ходит к лошадям, кормит уток, овец – тоже с чужой тетей, со специалистом, так как это тоже в рамках занятий.
Раз в два месяца мы собираемся всей командой: родители детей, учителя, психологи.
Но самое главное в этой стране – самое главное, что мы увидели, когда приехали первый раз, когда Степа был совсем своевольным, делал, что хотел, управлять им было невозможно, он бежал на дорогу и делал, что хотел, – что никто никогда и ни разу на нас злобно не посмотрел, хотя он выделывал всякое, хватал в супермаркете какие-то там киндер-сюрпризы, кричал, стонал, и так далее.
Теперь я иногда вижу также таких детишек здесь. Понимаю сразу: наш клиент.
И дело не в том, что я уехала из Беларуси. Просто когда у тебя есть ребенок, ты должен о нем заботиться. А когда он вырастет, ты отдохнешь. Поспишь. Я рада, что мы это сделали, несмотря на нашу довольно сложную адаптацию здесь.
То есть, государство и родители там работают вместе? Это не просто себе представить.
Да. Я прекрасно знаю, что в Беларуси много родителей, которые делают все для своих детей. Но в этом и фишка – родители делают. А не государство. Мы же ходим все, кого-то все выбираем, депутатов там, депутаты еще кого-то выбирают, все друг друга выбирают, а по сути – всем на всех плевать. Я от этого схожу с ума.
Вот есть в нашей стране (точно есть в Минске) мамы, которые сделали очень много для информированности людей, для того, чтобы появились интеграционные классы. И это же не потому они появились, что кто-то там сказал: «Я все понял, сейчас такие классы появятся!», а потому, что эти мамы стены лбом пробивали. И родители изо всех сил ищут такие классы, а государство не учит тьюторов, а только выставляет требования – по поводу педагогического образования… А потом мы все делаем вид, что находятся такие классные веселые ребята-волонтеры, готовые ни за что, за воду и хлеб, работать с нашими сложными детьми. А на самом деле – все прекрасно знают, что родители достают последние деньги из кармана, и отдают, и молят, чтобы к ним пришли.
Не должно так быть. Ни в одной стране мира так быть не должно. Лучше не построить очередной развеселый или торговый центр. Я ни секунды не жалею, что мы переехали.
Несмотря на то, что ассимиляция, не говоря о карьере, идет тяжело?
Да. И здесь многое тоже не идеально. Конечно, хочется иногда крикнуть: «Подождите, что вы делаете, так не делается». Но разница в том, что если ты крикнешь – то оно здесь начинает меняться.
Наш народ жалуется друг другу, потому что писать куда-то письма нет смысла. Да, ты можешь постараться и попасть на прием к какому-то очень важному человеку. Что это изменит? Скорее всего, ничего. Это может изменить только его отношение к тебе: он будет считать тебя очередной мамкой-истеричкой или внесет в список тех, кому нужно помочь. Но это и так будет касаться только тебя, это не изменит ситуацию для других.
А я знаю других. Я знаю «Центр помощи аутичным детям» – и какие чудесные девушки там работают, я работала с ними немного тоже. И все равно, там все висит на них. Они радуются каждой копейке, ищут хоть минимальных спонсоров, и хотя и мы просим, и родители просят – что вот, есть люди, готовые помочь, причем мы умеем, мы учились все, заканчивали курсы за свои деньги…
Но каждый раз ходить и говорить: «Спасибо вам за ваши 10 рублей» – ну, это несерьезно.
Аня, Степан растет. Что вы видите впереди для него, для других?
Когда я говорила о наших гостях, которые округляют глаза при слове «аутизм», – я говорила и о нас самих. Мы ничего не знали. А это – проблема мирового масштаба, в конце концов, есть Международный день аутизма. Поэтому нужно обязательно информировать, чтобы люди были готовы, как в семье, так и вне. Нужно готовить специалистов, создавать сады, школы. Их должно быть много. И конечно, нужна мощная финансовая поддержка, государственная поддержка. Вот есть «Мастерская хорошего дела» в Минске – это гениальная выдумка! Наши дети растут, мы же не можем с ними, взрослыми уже, ходить в центр и садиться за столик с табличками. Наши дети должны уметь что-то делать – лепить, шить, делать что-то, что принесет им профессию. И вот появилась такая мастерская.
Как вы думаете, кто ее спонсор? Государство? Нет. Все – сами.
А можно что-то изменить? Конечно. Может, кто-то будет не спать всю ночь, а утром проснется и поймет: надо, надо помогать! В Китае, например, ценят всех детей, ведь если ребенок вырастет – это будет рабочая единица для страны. Можно ведь и так…
Но у меня нет времени.
И слава богу, мне повезло, я нашла еврейские корни, и дай бог, чтобы Степка вырос и стал хорошим специалистом и приехал и открыл центр помощи в Минске, в городе, где он родился.
Ольга Гордейчик/АА, belsat.eu
