«Бесперспективные». Минздрав взял «на карандаш» всех детей с нейромышечными заболеваниями, на лечение которых собирают деньги в Интернете


Вера Званько

Реальные расходы на уход за детьми с НМЗ (нейромышечными заболеваниями) — десятки тысяч долларов. Государство не покрывает и четверти необходимых нужд пособием и пенсией. Минздрав называет детей «бесперспективными», а их количество слишком небольшим, чтобы разрабатывать целевые программы, и обучать специалистов. Родители сами стали этими специалистами, и борются за жизнь детей, собирая деньги на лечение за рубежом. Минздрав требует составить списки всех детей, которые собирают деньги на лечение и обвиняет родителей в неинформированности. Ситуация вышла в публичное пространство и тем самым уже вредит и без того не лучшей репутации белорусской медицины.

История Веры

Два месяца в Фейсбуке продолжается сбор пожертвований на лечение Веры с диагнозом СМА (спинальная мышечная атрофия). Сумма сбора кажется нереальной 750 000 $. Пока собрали чуть больше 40 тысяч долларов, но мать Веры Мария Званько не теряет надежды. «Болезнь моей дочери влияет на её способность двигаться, наслаждаться этим миром, и жить нормальной жизнью. Болезнь, в конечном итоге может убить Веру, если она не получит надлежащего лечения. Есть лекарство (препарат Спинраза- belsat.eu), но, к сожалению, он недоступен для нас. Сбор пожертвований – единственный выход».

Болезнь не влияет на интеллект Веры. Она дружелюбная и общительная девочка, продолжает мама. Но теперь она уже понимает, что не может играть, как другие дети. Дочка просит привести её на площадку, чтобы посмотреть, как играют другие дети. Это делает её счастливой, но моё сердце кровоточит, говорит Мария Званько.

«Я хочу, чтобы однажды она снова могла ходить и бегать».

Дискредитация Минздрава?

В мае 2018 года в поликлиники, в том числе Минска, пришла разнарядка Минздрава Республики Беларусь. Его, опубликовала Дарья Царик в своей ленте Фейсбук. В документе обращается внимание на то, что в СМИ и в социальных сетях постоянно публикуется информация о сборе денежных средств на лечение детей в зарубежных клиниках и приобретение технических средств социальной реабилитации. Минздрав утверждает, что это свидетельствует о низкой информированности населения о возможностях оказания медицинской помощи в организациях здравоохранения страны.

Этот документ является распоряжением Минздрава составить врачам списки детей, на лечение которых организовываются краудфандинговые компании. Более того, в Минздраве не только хотят создать банк данных таких сборов, но и определили ответственных за его ведение.

Дарья обращает внимание, что документ нарушает права больных, игнорирует их потребности, а семьи, которые столкнулись с бедой, обвиняются в неинформированности.

Фотография документа оказалась у Дарьи от знакомого врача, который на условиях анонимности рассказал о внутренней политике медицинских учреждений. Врачам угрожают, если они будут активно и громко разговаривать на определенные темы, поддерживать определенных родителей, то им выдадут «волчий билет». У врачей нет возможности официально объединиться и массово стать на защиту себя и своих коллег, а также семей, которым отказывают в помощи.

Социальное благотворительное общественное объединение «Геном» — пациентская организация, объединяет 170 семей, в которых живут тяжелобольные дети и взрослые с редкими, генетическими нейромышечными заболеваниями. В более чем 50% семей воспитывают и ухаживают за своими больными детьми женщины-мамы без участия мужчин-отцов. В основном эти женщины живут только на пособие по уходу и пенсию по инвалидности.

Знаем больше, чем врачи

Дарья Царик, координатор пациентской организации «Геном» по просьбе belsat.eu поделилась своим видением проблемы. «Если рассматривать документ сквозь призму интересов и потребностей людей, составляющих пациентскую организацию «Геном», то есть людей с нейромышечными генетическими заболеваниями (СМА, миодистрофия Дюшенна, БАС и иные), то он выходит в то время, когда в Беларуси нет ни одной государственной программы для поддержки детей и взрослых, больных СМА , а врачи не действуют в соответствии с международными протоколами ведения людей с заболеванием СМА.

И все постоянно ищут деньги, которых надо много при таких заболеваниях. Потому как все бесплатные средства реабилитации, ортопедия, коляски, энтеральное питание, вертикализатор белорусского производства не подходят пациентам.

Более того, государственный реестр (перечень) технических средств социальной реабилитации не обновлялся с 2007 года, из-за чего дети не получают необходимых современных средств помощи и реабилитации (например, мешок Амбу, откаливатель, и иные). А семьям, где живут дети, которые нуждаются в дополнительной респираторной поддержке, гарантированно не предоставляются аппараты неинвазивной вентиляции легких.

Чем раньше начать терапию, тем более выраженным будет эффект, говорит собеседница belsat.eu. Но государство в лице Минздрава не помогает семьям в организации доступа к лекарствам и предлагает самостоятельно собирать деньги на Spinraza (препарат, который даже не выписывают в Беларуси), тем самым оставляя нас одних с проблемой. При этом уже сейчас бывают ситуации, что люди, которые идут за помощью, знают больше о своей проблеме, чем врачи.

При всем желании Минздрава помочь таким детям как Вера, пока в министерстве лишь собирают информацию, причем делают это самостоятельно, даже не ставя в известность родителей больных детей. А те, в свою очередь, несмотря на дополнительный контроль, говорят, что продолжат собирать деньги на лечение своих детей. Всеми возможными способами.

ЛП, belsat.eu

Смотрите также
Комментарии