Какую помощь в Беларуси получают люди с редкими заболеваниями? Разговор с матерью девочки, больной СМА
У Маши спинальная мышечная атрофия (СМА). Родители девочки уехали в Польшу, так как в Беларуси лечение стоило очень дорого.
Собеседница «Белсата» Анна Клавсюк, воспитывает дочь с редким заболеванием.
– Как вы узнали, что у Маши СМА?
– К сожалению понадобилось 2 года. И наши врачи даже не могли подумать, что это спинальная мышечная атрофия. Началось где-то в полтора годика. Плоскостопие, колени, стало меньше ходить, падать начала. С самого начала я видела: что-то не то происходит. Даже, когда плоскостопие началось, мне врачи говорили: «Успокойтесь, она еще маленькая! Носите правильную обувь. Она перерастет». Но проходит еще месяц – становится еще хуже. Поехала на платный прием. Там выяснили, что это не ортопедия, а неврология. В Боровлянах 2 года была реабилитация. Становилось лучше, но потом снова хуже. В Боровлянах не знали диагноза, к сожалению. И пришлось поменять лечащего врача. Новый врач быстро нас направил на генетический анализ, который показал, что у нас СМА. Здесь уже разводили руками. Я по настоящее время думаю: если вы не знаете диагноза, соберите консилиум, чтобы обдумать с кем-то, решить этот вопрос. Я думала собрать деньги, сдать обширный анализ генетический. Но мне сказали врачи: «Нет, зачем? Смысла нет, лечения нет, даже если какая-то генетическая болезнь, реабилитация одинаковая». Как оказалось, лечение есть.
– Какое лечение предлагали врачи в Беларуси?
– Когда мы уже узнали диагноз, отношение другое началось. Был собран консилиум. Лечение сразу было рекомендовано «Спинразой», но за свой счет. Но мы знаем, сколько этот укол один стоит – 125 тысяч долларов. На первый год нужно шесть уколов. То есть даже на один укол в Беларуси семья не способна заработать такие деньги. Поэтому мы уехали в Польшу. Здесь достаточно того, чтобы один из родителей работал, платил страховку, налоги, тогда бесплатно получаешь лечение.
– Кроме «Спинразы» в Беларуси еще что-то предлагали?
– На консилиуме был ортопед, который рекомендовал сделать Маше операцию на ножках. На тот момент она еще стояла. Я отказалась от этой операции. Хотя мне звонили уже по телефону и говорили, что уже надо ложить на операцию и делать. И хорошо, что я отказалась. Когда мы приехали в Польшу, первым делом спросила: нужна ли нам эта операция? Мне сказали: «Вы что, слава богу, что вы не согласились на эту операцию». Возможно, ходить бы она сейчас не могла.
У нас в Беларуси, к сожалению, нет лечения, только реабилитация, то есть поддержание, обучение жить с тем, что есть. Вот ездишь ты на инвалидной коляске – тебе покажут, как на ней ездить, не чтоб там усилить мышцы, а приспособиться к жизни. Если бы раньше на 2 года мы узнали о болезнях, то Маша бы еще ходила – 100%. Я не отрицаю, что она еще будет ходить. Мы будем стараться.
– Какая страна более социально ориентирована?
– На данный момент, конечно, Польша. Даже, когда Маша в садик пошла, то была подготовка родителей. Никто не смотрел на нее такими глазами, пальцем не тыкают. Все улыбаются, даже незнакомые люди подходят и разговаривают. Когда в конце лета приехали в Беларусь, была проблема с коляской – я не могла в метро спуститься. А здесь, в Польше, в метро стоит лифт для людей с ограниченными возможностями людей. Даже безбарьерная среда более развита.
АМ/КВ belsat.eu
