Маці цяжка хворай дзяўчынкі: 6 ін’екцыяў каштуюць $ 750 000


На другім годзе жыцця ў маленькае Веры Званько з Менску дыягнаставалі рэдкую генетычную хваробу – спінальна-цяглічную атрафію.

Амаль два гады таму на сусветным рынку з’явіўся прэпарат «Спінраза», які значна паляпшае стан хворых і не мае аналагаў. На першы этап лекавання Веры патрэбная астранамічная сума. Шэсць ін’екцыяў «Спінразы» каштуе $ 750 тыс. Бацькі дзяўчынкі шукалі падтрымання ў дзяржавы, але засталіся сам-насам з праблемаю.

Спадарыня Марыя звярнулася ў Міністэрства аховы здароўя з запытам, каб далі паўнейшую інфармацыю пра хваробу.

«На сёння ў нас банальна няма сродкаў у артапедыі, неабходных дзіцяці для падтрымання хоць бы ў вертыкальным становішчы або становішчы седзячы. У нас слаба развітае сацыяльнае падтрыманне», – распавядае маці Веры Марыя Званько.

Амаль два гады таму на сусветным рынку з’явіўся прэпарат «Спінраза», які значна паляпшае стан хворых і не мае аналагаў. Бацькі Веры накіравалі ў Міністэрства аховы здароўя запыт аб набыцці медыкаментаў для дачкі.

«Майму дзіцяці адмовілі ў лекаванні з паметкай «адсутнічаюць радыкальныя метады лячэння гэтай хваробы», – кажа Марыя.

Паводле інфармацыі Еўрапейскай медычнай агенцыі, ад прыёму «Спінразы» у паловы пацыентаў назіраюцца значныя паляпшэнні: дзеткі змаглі самастойна сядзець, стаяць і нават хадзіць. Адна ін’екцыя прэпарату каштуе больш за 100 000 долараў. На першы год лекавання патрэбныя чатыры інʼекцыі, потым – яшчэ дзве, для падтрымання эфекту. І затым – штогод па тры інʼекцыі для тэрапіі.

У Беларусі няма дзяржаўных праграмаў лекавання хворых на спінальную цяглічную атрафію. А вось іншыя дзяржавы, каб вырашыць праблему, дамаўляліся з міжнароднымі фондамі. Беларускія ж сем’і вымушаныя самі шукаць ратавання за мяжою.

Каб дапамагчы сям’і Званько, вы можаце папоўніць баланс нумару тэлефона +375 29 563 53 56. Або пералічыць грошы на рахунак у «Беласрусбанку».

Дабрачынны рахунак ААТ «ААБ «Беларусбанк»

УНП 100325912

МФО AKBBBY2X

Транзітны рахунак: BY28AKBB38193821000170000000

Таксама можна ахвяраваць сродкі праз фонд «Геном».

Таксама ў праграме «Маю права»:

  • У Віцебску прыёмная маці намагаецца вярнуць дзяцей у сям’ю
  • Жыхары Маладзечна – пра выманне дзяцей з сем’яў
  • Саша Аўдзевіч у рубрыцы «Партрэт праваабаронца»
  • Інвалід першай групы просіць палепшыць жыллёвыя ўмовы

Глядзіце праграму «Маю права» цалкам:

Праваабарончую праграму «Маю права» глядзіце кожную сераду а 19:05 на тэлеканале «Белсат» праз спадарожнік «Астра 4A» (ранейшая назва «Sirius 4»), онлайн або ў закладцы «Праграмы» на нашай старонцы.

Каментары