Яны вымушаны есці парашок замест ежы. Кошт – $ 1 тыс. у месяц

Каб распавесці пра свае праблемы, да нас звярнуліся бацькі дзяцей, хворых на фенілкетанурыю. Гэта рэдкая генетычная хвароба, пры якой бялок не расшчапляецца.

Год таму нашая праграма ўжо распавядала пра неабходнасць распрацаваць закон, які б гарантаваў хворым на ФКУ пажыццёвае забеспячэнне бялком. Дзяржава забяспечвае іх адпаведнымі прадуктамі толькі да 18 гадоў. Потым хворыя ды іхныя сем’і застаюцца з праблемаю сам-насам. Ёсць клінічны пратакол, які прадугледжвае права хворага атрымліваць сумесь і ў больш сталым узросце. У нашай краіне 700 асобаў, хворых на ФКУ, але ніводная з іх не атрымлівае сумесі ад дзяржавы дарма.

Глядзіце праграму цалкам:

Іншыя тэмы гэтага выдання:

  • Апытанне: як падтрымаць людзей з генетычнымі захворваннямі
  • Камунальнікі пагражаюць Сяргею Драздоўскаму высяленнем
  • Жыхары вуліцы Вільямса не пакідаюць надзеі захаваць свае дамы
  • Маці, якая згубіла сына ў войску, супрацьстаіць ягонаму перапахаванню

Праграму «Маю права» глядзіце кожную сераду а 18:55 на тэлеканале «Белсат» праз спадарожнік «Астра 4A» (ранейшая назва -«Sirius 4»), а таксама онлайн на нашай старонцы.

 

Глядзі таксама

Больш матэрыялаў

У Глуску за наркотыкі судзяць 71-гадовага пенсіянера. Родныя мяркуюць, што гэта помста міліцыі

ЖКГ змушае вяскоўцаў плаціць за паслугу, якая ім не патрэбная

Вяскоўцы паднялі бунт: няма бензіну – не ідзем на выбары

Праблемы адаптацыі: былыя асуджаныя не могуць уладкавацца на працу

«Вывезлі, выкінулі, дабірайся як хочаш». Што міліцыя робіць з бяздомнікамі?

П’яны пешаход выскачыў пад колы. Пешаходу – штраф, кіроўцу – крыміналка

Пасля прыезду «Белсату» цялятніцы паднялі заробак і аддалі незаплочаныя грошы

Манастыр пад Менскам «узяў у закладнікі» катоў і сабак

Хто абароніць ад п’яных кіроўцаў? Ахвяра ДТЗ змагаецца за справядлівасць