«Мы былі паўсюль. Ва ўсіх псіхіятраў, псіхолагаў, неўролагаў. У бабак, дзедак – усюды. Ніхто нічога толкам не ведаў».
У 2017 годзе пара таленавітых актораў Ганна Хітрык і Сяргей Рудэня сышлі з Купалаўскага тэатру, хоць творчыя кар’еры абодвух складаліся паспяхова (Ганна да таго ж – спявачка, салістка гуртоў «Дзецідзяцей», пазней – «S°unduk»). Прычынаю стаў не канфлікт з кіраўніцтвам, а ад’езд у Ізраіль, а нагодаю – псіхічны камфорт і кваліфікаваная дапамога сыну Сцяпану, якому ў тры гады паставілі дыягназ «аўтызм».
Пра тое, што стала вырашальным фактарам, што знайшлося, што згубілася, і пра адценні словаў «спачуванне» і «талерантнасць» – Ганна Хітрык у гутарцы з Вольгай Гардзейчык.
Аня, калі цяпер азірнуцца: што было найбольшай праблемай для вас і Сцёпы ў Беларусі?
Пачнем з таго, што ў нас практычна няма спецыялістаў, іх адзінкі, а дзяцей з праблемамі – вялізная колькасць, і не ўсе яны маленькія, сярод іх ёсць падлеткі, ёсць дарослыя людзі. У нас грамадства, якое абсалютна не гатовае бачыць і ўспрымаць нармальна іншых, асабліва ў пясочніцы. Ды і пазней…
Мне здаецца, цяпер мы больш ведаем пра аўтызм – прынамсі, чулі, што гэта такое. На пачатку сацыялізацыі Сцёпы было інакш?
Я памятаю, як у кожнага, хто прыходзіў да нас дадому і чуў пра аўтызм, павялічваліся вочы – а, здавалася б, гэта былі разумныя ды інтэлігентныя людзі. Яны ўспаміналі толькі «Чалавека дажджу» і яшчэ што-небудзь – і чакалі, відаць, што Сцёпа кінецца на іх з нажом, ці я не ведаю, чаго яны чакалі.
Я помню стаўленне выхавацелек у дзіцячым садку, тых жа дэфектолагаў, якія казалі: «Ды знаем мы, знаем, мы столькіх вырасцілі», і не збіраліся вучыцца далей – а цяпер вельмі шмат чаму можна вучыцца.
У нас няма курсаў для бацькоў дзяцей з аўтызмам. І я ведаю, зараз адна якая-небудзь арганізацыя адгукнецца, каб сказаць: «Дык вось жа – вось мы, мы ёсць!», але ў нас няма законаў, якія абаранялі б гэтых дзяцей. У нас няма нармальнага падтрымання дзяржаваю такіх цэнтраў і арганізацыяў.
Не проста, каб давалі дапамогу па інваліднасці – гэтага шмат хто нават не бярэ, бо калі ты аформіш дзіця інвалідам, то баішся за ягоную будучыню, якой практычна не будзе. Шмат якія бацькі баяцца афармляць інваліднасць. Тым больш, гэтая дапамога – яна проста смешная, гэта слёзы, гэта сорам для дзяржавы. На гэтыя грошы бацькі не могуць нават куртачку купіць дзіцяці, а не тое, каб знайсці апеку, каб вадзілі ў садок, каб займаліся. А прыватна такая дапамога ў нашай краіне каштуе вельмі дорага.
А тое, што ў рэдкіх дзяржаўных установах, як, напрыклад, у Менску на Гая, аказваюць гэтую дапамогу, то – вы ж разумееце, колькі яны могуць узяць дзяцей? І раз на тыдзень? А што такое – раз на тыдзень для праблемнага дзіцяці? Так, яны аказваюць дапамогу добра, але колькі дзяцей застаецца без дапамогі?
І хай гэта будзе непрыгожа з майго боку, я не ў Беларусі, і – «ага, яна з’ехала, а як ёй дапамагалі, як займаліся з яе дзіцёнкам…», але я цяпер не гавару пра свайго канкрэтна сына. Я кажу пра сотні дзяцей, якім патрэбная дапамога.
Але і пра свайго таксама, бо калі Сцёпу паставілі дыягназ, а дыягназ яму паставілі ў тры з паловай гады (а біла я ў званы з двух гадоў – вы можаце сабе ўявіць, што такое згубіць год для дзіцяці), мы сталі шукаць яму дапамогу адразу.
Знайшлі?
У нас не было тады цэнтраў. У «Цэнтры дапамогі аўтычным дзецям» была даўжэзная чарга, нас не маглі ўзяць на заняткі, бо яны дапамагалі на той момант дзецям, якія дачакаліся сваёй чаргі. Мы былі паўсюль. Ва ўсіх псіхіятраў, псіхолагаў, неўролагаў. У бабак, дзедак – усюды. Ніхто нічога толкам не ведаў.
І вы паехалі ў Ізраіль.
І мы паехалі ў Ізраіль. Першы раз, як мы паехалі, – пра гэта я распавядала публічна, не буду паўтараць – як мы пазычылі грошы, як паехалі, як былі шакаваныя тым, што там адчулі: бо ў першую чаргу бацькам патрэбнае псіхалагічнае падтрыманне. Гэта не значыць: «Бедная, але мацуйся, я з табой». Абсалютна не. Гэта – уменне і навык прымаць іншасць людзей, асаблівых дзяцей. І не важна, аўтызм гэта, ці ДЦП, ці сіндром Даўна.
Беларусы рэагуюць іначай?
У нас няма разумення гэтага. Усё зводзіцца да «Ой, а што гэта за цікавы персанаж?» ці «Жах, жах, забярыце сваё дзіця». То бок, усе гатовыя ці пашкадаваць, ці паглуміцца: ага, не дагледзела, а што будзе далей, ага, распесціла дзіця… Усе гатовыя адразу шмат усяго нараіць.
А грамадства трэба інфармаваць. Так робяць у іншых краінах. Гэта лічыцца дзяржаўнай праблемай, і дзяржава мусіць памагчы сваім людзям, бо дзяржава – гэта ў першую чаргу людзі.
Ведаеце, у Ізраілі дзецям у школах апавядаюць пра аўтызм, пра рак, і дзеці разумеюць і ведаюць, што, напрыклад, вось у Стэфана з 9 класу – аўтызм, але яго не пазбягаюць, у іх бываюць супольныя ўрокі, дзе яны вучацца камунікацыі, граюць у нейкія гульні, бегаюць па двары ў даганялкі ці выціскаюць разам апельсінавы сок. І так адбываецца інтэграцыя.
Не як у нас, дзе крычаць: «Што вы! Гэты клас – і да гэтага класу?!» Не. Усё адбываецца неяк арганічна. У класе восем чалавек і два псіхолагі, два педагогі. А яшчэ – аналітык паводзінаў, які апякуецца гэтым класам, і ўсе дарослыя працуюць разам і адзін аднаму памагаюць. Плюс – у дзяцей ёсць заняткі з псіхолагам, і індывідуальныя, і групавыя, плюс – калі бацькі запісваюць дзіця на ўлік у паліклініку, ён у межах дзяржаўнай праграмы мае там заняткі ў басейне раз на тыдзень. Дастаткова мець накіраванне ад твайго доктара і ад настаўнікаў – і ты атрымаеш ад паліклінікі канкрэтна тыя працэдуры, якія патрэбныя твайму дзіцяці.
Няўжо бясплатна?
Не, не бясплатна. Але калі ты маеш накіраванне, то дзяржава фінансуе 70 % сумы, а бацькі – 30 %. А столькі ты аплаціць можаш. І твой дзіцёнак раз на тыдзень займаецца з індывідуальным трэнерам у басейне, раз на тыдзень – ходзіць да коней, корміць качак, авечак – таксама з чужой цёцяй, са спецыялісткай, бо гэта таксама ў межах заняткаў.
Раз на два месяцы мы збіраемся ўсёй камандай: бацькі дзяцей, настаўнікі, псіхолагі.
Але самае галоўнае ў гэтай краіне – самае галоўнае, што мы ўбачылі, калі прыехалі першы раз, калі Сцёпа быў зусім свавольным, рабіў што хацеў, кіраваць ім было немагчыма, ён бег на дарогу і рабіў што хацеў, – што ніхто ніколі і ні разу на нас злосна не паглядзеў, хоць ён вырабляў усякае, хапаў у супермаркеце нейкія там кіндэр-сюрпрызы, крычаў, енчыў, і гэтак далей.
Цяпер я часам бачу таксама такіх дзетак тут. Разумею адразу: наш кліент.
І рэч не ў тым, што я з’ехала зь Беларусі. Проста калі ў цябе ёсць дзіця, ты мусіш пра яго клапаціцца. А калі ён вырасце, ты адпачнеш. Паспіш. Я рада, што мы гэта зрабілі, нягледзячы на нашую даволі складаную адаптацыю тут.
То бок, дзяржава і бацькі там працуюць разам? Гэта не проста сабе ўявіць.
Так. Я цудоўна ведаю, што ў Беларусі шмат бацькоў, якія робяць усё для сваіх дзяцей. Але ў гэтым і фішка – бацькі робяць. А не дзяржава. Мы ж ходзім усё, кагосьці ўсё выбіраем, дэпутатаў там, дэпутаты яшчэ кагосьці выбіраюць, усе адно аднаго выбіраюць, а па сутнасці – усім на ўсіх пляваць. Я ад гэтага шалею.
Вось ёсць у нашай краіне (дакладна ёсць у Менску) мамы, якія зрабілі вельмі шмат для інфармаванасці людзей, для таго, каб з’явіліся інтэграцыйныя класы. І гэта ж не таму яны з’явіліся, што нехта там сказаў: «Я ўсё зразумеў, зараз такія класы з’явяцца!», а таму, што гэтыя мамы сцены лбом прабівалі. І бацькі з усіх сілаў шукаюць такія класы, а дзяржава не вучыць т’ютараў, а толькі выстаўляе патрабаванні – наконт педагагічнай адукацыі… А потым мы ўсе робім выгляд, што знаходзяцца такія класныя вясёлыя рабяты-валанцёры, гатовыя ні за што, за ваду і хлеб, працаваць з нашымі складанымі дзецьмі. А насамрэч – усе цудоўна ведаюць, што бацькі дастаюць апошнія грошы з кішэні, і аддаюць, і моляць, каб да іх прыйшлі.
Не мусіць так быць. Ні ў адной краіне свету так быць не мусіць. Лепш не пабудаваць чарговы развясёлы будынак ці гандлёвы цэнтр. Я ні секунды не шкадую, што мы пераехалі.
Нягледзячы на тое, што асіміляцыя, не кажучы пра кар’еру, ідзе цяжка?
Так. І тут шмат чаго таксама не ідэальна. Канечне, хочацца часам крыкнуць: «Пачакайце, што вы робіце, так не робіцца». Але розніца ў тым, што калі ты крыкнеш – то яно тут пачынае мяняцца.
Наш народ скардзіцца адно аднаму, бо пісаць кудысьці лісты няма сэнсу. Так, ты можаш пастарацца і трапіць на прыём да нейкага вельмі важнага чалавека. Што гэта зменіць? Хутчэй за ўсё, нічога. Гэта можа змяніць толькі ягонае стаўленне да цябе: ён будзе лічыць цябе чарговай мамкай-істэрычкай альбо занясе ў спіс тых, каму трэба дапамагчы. Але гэта і так будзе датычыць толькі цябе, гэта не зменіць сітуацыю для іншых.
А я ведаю іншых. Я ведаю «Цэнтр дапамогі аўтычным дзецям» – і якія цудоўныя дзяўчаты там працуюць, я працавала з імі крыху таксама. І ўсё адно, там усё вісіць на іх. Яны радуюцца кожнай капейцы, шукаюць хоць мінімальных спонсараў, і хоць і мы просім, і бацькі просяць – што вось, ёсць людзі, гатовыя дапамагчы, прычым мы ўмеем, мы вучыліся ўсе, заканчвалі курсы за свае грошы…
Але шторазу хадзіць і казаць: «Дзякуй вам за вашыя 10 рублёў» – ну, гэта несур’ёзна.
Аня, Сцяпан расце. Што вы бачыце наперадзе для яго, для іншых?
Калі я казала пра нашых гасцей, якія акруглялі вочы пры слове «аўтызм», – я казала і пра нас саміх. Мы нічога не ведалі. А гэта – праблема сусветнага маштабу, урэшце, ёсць Міжнародны дзень аўтызму. Таму трэба абавязкова інфармаваць, каб людзі былі гатовыя, як у сям’і, гэтак і звонку. Трэба рыхтаваць спецыялістаў, ствараць садочкі, школы. Іх мусіць быць шмат. І вядома, патрэбнае магутнае фінансавае падтрыманне, дзяржаўнае падтрыманне. Вось ёсць «Майстэрня добрай справы» ў Менску – гэта геніяльная прыдумка! Нашыя дзеці растуць, мы ж не можам з імі, дарослымі ўжо, хадзіць у цэнтр і сядаць за столік з таблічкамі. Нашыя дзеці мусяць умець нешта рабіць – ляпіць, шыць, рабіць штосьці, што прынясе ім прафесію. І вось з’явілася такая майстэрня.
Як вы думаеце, хто яе спонсар? Дзяржава? Не. Усё – самі.
А ці можна нешта змяніць? Вядома. Можа, нехта будзе не спаць усю ноч, а ранкам абудзіцца і зразумее: трэба, трэба памагаць! У Кітаі, напрыклад, шануюць усіх дзяцей, бо калі дзіцёнак вырасце – гэта будзе працоўная адзінка для краіны. Можна ж і так…
Але ў мяне няма часу.
І дзякуй богу, мне пашанцавала, я знайшла габрэйскія карані, і дай божа, каб Сцёпка вырас і стаў добрым спецыялістам і прыехаў і адчыніў цэнтр дапамогі ў Менску, у горадзе, дзе ён нарадзіўся.
Вольга Гардзейчык belsat.eu
