«Бесперспектыўныя». Міністэрства аховы здароўя ўзяло «на аловак» усіх дзяцей з нейрамышачнымі захворваннямі, на лячэнне якіх збіраюць грошы ў інтэрнэце

ВІДЭА

Вера Званько

Рэальныя выдаткі на догляд дзяцей з НМЗ (нейрамышачнымі захворваннямі) — дзясяткі тысяч долараў. Дзяржава не пакрывае і чвэрці неабходных патрэбаў грашовай дапамогай і пенсіяй. Міністэрства аховы здароўя называе дзяцей «бесперспектыўнымі», а іх колькасць занадта невялікай, каб распрацоўваць мэтавыя праграмы і навучаць спецыялістаў. Бацькі самі сталі гэтымі спецыялістамі і змагаюцца за жыццё дзяцей, збіраючы грошы на лячэнне за мяжой. Міністэрства аховы здароўя патрабуе скласці спісы ўсіх дзяцей, якім збіраюць грошы на лячэнне і абвінавачвае бацькоў у неінфармаванасці. Сітуацыя выйшла ў публічную прастору і тым самым ужо шкодзіць і без таго не лепшай рэпутацыі беларускай медыцыны.

Гісторыя Веры

Два месяцы ў Фэйсбуку працягваецца збор ахвяраванняў на лячэнне Веры з дыягназам СМА (спінальная мышачная атрафія). Патрэбная сума здаецца нерэальнай – 750 000 $. Пакуль сабралі крыху больш за 40 тысяч долараў, але маці Веры Марыя Званько не губляе надзеі. «Хвароба маёй дачкі ўплывае на яе здольнасць рухацца, атрымліваць асалоду ад гэтага свету і жыць нармальным жыццём. Хвароба, у канчатковым выніку можа забіць Веру, калі яна не атрымае належнага лячэння. Ёсць лекі (прэпарат Спінраза – belsat.eu), але, на жаль, яны не даступныя для нас. Збор ахвяраванняў – адзінае выйсце».

Хвароба не ўплывае на інтэлект Веры. Яна прыязная і таварыская дзяўчынка, працягвае мама. Але цяпер яна ўжо разумее, што не можа гуляць як іншыя дзеці. Дачка просіць прывесці яе на пляцоўку, каб паглядзець, як гуляюць іншыя дзеці. Гэта робіць яе шчаслівай, але маё сэрца сплывае крывёй, кажа Марыя Званько.

«Я хачу, каб аднойчы яна зноў магла хадзіць і бегаць».

Дыскрэдытацыя Міністэрства аховы здароўя?

У траўні 2018 гадоў ў паліклінікі, у тым ліку Менску, прыйшла разнарадка Міністэрства аховы здароўя Рэспублікі Беларусь. Яго апублікавала Дар’я Царык ў сваёй стужцы Фэйсбук. У дакуменце звяртаецца ўвага на тое, што ў СМІ і ў сацыяльных сетках пастаянна публікуецца інфармацыя аб зборы грашовых сродкаў на лячэнне дзяцей у замежных клініках і набыццё тэхнічных сродкаў сацыяльнай рэабілітацыі. Міністэрства аховы здароўя сцвярджае, што гэта сведчыць аб нізкай інфармаванасці насельніцтва аб магчымасцях аказання медычнай дапамогі ў арганізацыях аховы здароўя краіны.

Гэты дакумент з’яўляецца распараджэннем Міністэрства аховы здароўя: скласці лекарам спісы дзяцей, на лячэнне якіх арганізоўваюцца краўдфандынгавыя кампаніі. Больш за тое, у Міністэрстве аховы здароўя не толькі хочуць стварыць банк даных такіх збораў, але і вызначылі адказных за яго вядзенне.

Дар’я звяртае ўвагу, што дакумент парушае правы хворых, ігнаруе іх патрэбы, а сем’і, якія сутыкнуліся з бядой, абвінавачваюцца ў неінфармаванасці.

Фотаздымак дакумента апынуўся ў Дар’і дзякуючы знаёмаму лекару, які на ўмове ананімнасці распавёў аб ўнутранай палітыцы медычных устаноў. Дактарам пагражаюць, што калі яны будуць актыўна і гучна размаўляць на пэўныя тэмы, падтрымліваць пэўных бацькоў, то ім выдадуць «воўчы білет». У дактароў няма магчымасці афіцыйна аб’яднацца і масава стаць на абарону сябе і сваіх калег, а таксама сем’яў, якім адмаўляюць у дапамозе.

Сацыяльнае дабрачыннае грамадскае аб’яднанне «Геном» — пацыенцкая арганізацыя, аб’ядноўвае 170 сем’яў, у якіх жывуць цяжкахворыя дзеці і дарослыя з рэдкімі, генетычнымі нейрамышачнымі захворваннямі. У больш чым 50% сем’яў выхоўваюць і даглядаюць за сваімі хворымі дзецьмі жанчыны-мамы без удзелу мужчын-бацькоў. У асноўным гэтыя жанчыны жывуць толькі на дапамогу па доглядзе і пенсію па інваліднасці.

Ведаем больш, чым лекары

Дар’я Царык, каардынатар пациенцкой арганізацыі «Геном» на просьбу belsat.eu падзялілася сваім бачаннем праблемы. «Калі разглядаць дакумент скрозь прызму інтарэсаў і патрэбаў людзей, якія складаюць пацыенцкую арганізацыю «Геном», гэта значыць людзей з нейрамышачнымі генетычнымі захворваннямі (СМА, міядыстрафія Дзюшэна, БАС і іншыя), то ён выходзіць у той час, калі ў Беларусі няма ніводнай дзяржаўнай праграмы для падтрымкі дзяцей і дарослых, хворых на СМА, а лекары не дзейнічаюць у адпаведнасці з міжнароднымі пратаколамі вядзення людзей з захворваннем СМА.

І ўсе пастаянна шукаюць грошы, якіх трэба шмат пры такіх захворваннях. Таму што ўсе бясплатныя сродкі рэабілітацыі, артапедыя, вазкі, энтэральнае харчаванне, вертыкалізатар беларускай вытворчасці не падыходзяць пацыентам.

Больш за тое, дзяржаўны рэестр (пералік) тэхнічных сродкаў сацыяльнай рэабілітацыі не абнаўляўся з 2007 года, праз што дзеці не атрымліваюць неабходных сучасных сродкаў дапамогі і рэабілітацыі (напрыклад, мяшок Амбу, откалывацель, і іншыя). А сем’ям, дзе жывуць дзеці, якія маюць патрэбу ў дадатковай рэспіраторнай падтрымцы, гарантавана не прадастаўляюцца апараты неінвазійнай вентыляцыі лёгкіх.

Чым раней пачаць тэрапію, тым больш выразным будзе эфект, кажа суразмоўца belsat.eu. Але дзяржава ў асобе Міністэрства аховы здароўя не дапамагае сем’ям у арганізацыі доступу да лекаў і прапануе самастойна збіраць грошы на Spinraza (прэпарат, які нават не выпісваюць у Беларусі), тым самым пакідаючы нас адных з праблемай. Пры гэтым ужо зараз бываюць сітуацыі, калі людзі, якія ідуць па дапамогу, ведаюць больш аб сваёй праблеме, чым лекары.

Пакуль у міністэрстве толькі збіраюць інфармацыю, не інфармуючы аб гэтым бацькоў хворых дзяцей. А тыя ў сваю чаргу працягваюць шукаць грошы на лячэнне сваіх дзяцей. Усімі магчымымі спосабамі.

ЛП/АА, belsat.eu

Глядзі таксама
Каментары