Аб'ектыў 22.07.2019 Нават парэз – смяротна небяспечны. Лек можа замовіць толькі аблвыканкам


Кожны дзень пад пагрозай смерці жывуць двое маленькіх гарадзенцаў, што пакутуюць на рэдкую хваробу – сіндром Віллебранда. Жыццёва неабходны лек, па словах сям’і, аблвыканкам закупіў у мізэрнай колькасці. Ці хопіць прэпарата, каб уратаваць дзяцей?

Нават парэз ці ўдар можа прывесці 12-гадовага Максіма да смерці. У хлопчыка – сіндром Віллебранда: ягоная кроў дрэнна згортваецца, як у хворых на гемафілію. Аўстрыйскі медыкамент «Вілатэ», які ратаваў яго раней, цяпер выклікае алергію. Дапамагае толькі нямецкі «Гематэ П», які рэкамендаваў Цэнтр дзіцячай анкалогіі ў Бараўлянах.

Вольга Макарэвіч, маці дзіцяці з інваліднасцю:

«Гэты прэпарат настолькі ж неабходны, наколькі хвораму на цукровы дыябет неабходны інсулін. Мы ходзім па лязе брытвы кожны дзень. Няма прэпарату – жыццё можа скончыцца. Майму сыну 12 гадоў. Ён у мяне адзін. Я не хачу яго губляць, я яго люблю».

Кошт інʼекцыі – 500 долараў. Замовіць лекі можа толькі ўпраўленне аховы здароўя аблвыканкаму. «Гематэ П» закупілі ў колькасці 1200 адзінак актыўнага рэчыва – напісалі сямʼі чыноўнікі. 1200 адзінак – гэта адна бутэлька, каментуе маці. Пры крывацёку патрэбныя мінімум дзве.

Дзіця атрымае столькі леку, колькі трэба – супакойваюць у абласным аддзеле аховы здароўя. Алена Курбат, упраўленне аховы здароўя гарадзенскага аблвыканкаму:

«Канкрэтна пра колькасць я вам не скажу. Але ў дадзеным выпадку палічылі спецыялісты і далі адказ ёй, што ў цяперашні час прэпарат гэты ёсць. Адкуль яна ўзяла адну гэтую бутэльку, я не ведаю!»

Дагэтуль крывацёкі ў Максіма спынялі тым, што было, – скардзіцца маці. А менавіта – сродкамі ад гемафіліі, непрыдатнымі пры хваробе Віллебранда. Часам не было і іх.

«У чэрвені ў майго сына выпаў малочны зуб. Не было прэпарату ні ў больніцы, ні на руках, ні ў хуткай дапамозе. Дзіцё проста ўсё пасінела. У мяне ёсць здымкі: жывот, рукі, ногі. Мы прыехалі ў дзіцячую больніцу, на яго паглядзелі: «Ах, які ты сіні! Але мы нічым табе дапамагчы не можам». І нас адправілі дадому», – распавядае Вольга Макарэвіч.

Купіць «Гематэ П» і «Вілатэ» у колькасці, неабходнай для хуткіх і шпіталяў, а на экстраны выпадак – даць па ўпакоўцы прэпарату на сямʼю патрабуе не толькі Вольга Макарэвіч, але і Таццяна Шахбазава. У Таццяны на сіндром Віллебранда пакутуе 6-гадовы сын Айхан:

«Дзіця ідзе ў школу, і я яго баюся адпускаць аднаго. Нават самыя настаўнікі, я думаю, будуць баяцца яго прымаць з такім цяжкім захворваннем. Тое самае было і з садком. На трэці дзень паклікалі і сказалі, што баяцца браць адказнасць за дзіця з такім захворваннем. Не дай Бог нехта стукне яго, і што мы будзем рабіць? Хуткая можа не даехаць».

Калі людзей з хваробай Віллебранда ў нашай краіне адзінкі, то хворых на гемафілію – не менш за 600. Са словаў грамадскага актывіста Дзмітрыя Камарова, у краінах Балтыі ды ў Расеі людзям з такім дыягназам дзяржава купляе сучасныя лекі, якія дазваляюць весці нармальнае жыццё. У нас жа гемафілію лечаць таннымі захадамі 80-х. Вынік такога лячэння – пастаянныя крывацёкі ды моцны боль.

Дзмітрый Камароў, старшыня Таварыства хворых на гемафілію:

«Калі гэта сустаў, то ён пухне да таго моманту, пакуль ціск у суставе на зраўняецца з сісталічным ціскам судзіны чалавека. […] Гэта дзікі боль, гэта расцягваюцца тканкі. Болі пры гемафіліі параўноўваюць з дыбай або нырковымі колікамі. Вышэйшага болю проста няма».

На гарадзенскі аддзел аховы здароўя Вольга Макарэвіч паскардзілася ў Адміністрацыю кіраўніка краіны. Калі чыноўнікі не закупяць дастаткова медыкаментаў, ад якіх залежыць жыццё ейнага сына, сям’я Макарэвічаў папросіць гуманітарнага прытулку за мяжою – заяўляе жанчына.

Аляксандр Папко, belsat.eu

Глядзі таксама
Каментары