Бацькі хворых дзяцей збіраюць сродкі на лекаванне

«Сам ен ужо падняцца не здолее». Бацькі хворых дзяцей збіраюць сродкі на лекаванне.

«Гэта вось хвароба нашая. У прынцыпе, вось мы ўжо гуляемся, але сам ён падняцца з гэтай позы ўжо не здолее. Я яго буду сама падымаць», – тлумачыць Таццяна Каспяровіч, матуля Улада.

Ягоныя бацькі летась даведаліся, што ў сына спінальна-цяглічная атрафія – рэдкая генетычная хвароба. Паводле Цэнтру нейрацяглічных захворванняў, у Беларусі – 86 дзяцей з такім дыягназам.

«Больш за ўсё мяне здзівіла ў гэтым моманце тое, што я здавала на генетычныя захворванні. Але ў нас не робяць аналізу. І тады б ужо паказала, што ў дзіцяці ёсць гэтая хвароба», – кажа Таццяна.

Праз спінальна-цяглічную атрафію чалавек не можа рухацца, а з цягам часу перастаюць працаваць і ўнутраныя органы. Дзеці са спінальна-цяглічнай атрафіяй у разумовым развіцці не адстаюць ад сваіх аднагодак. Улад малюе, гуляе на сінтэзатары і глядзіць мульцікі, як усе дзеці. Але рабіць гэта ўсё ён мусіць за столікам.

Прэпараты, што спыняюць развіццё хваробы, вельмі дарагія. Адна доза найбольш распаўсюджанага – «Spinraza» – каштуе прыблізна 120 тысяч еўраў. Уладу жа патрэбныя адразу чатыры. Да прыкладу, у нашых суседзяў – Польшчы ці ў Расеі – лекі закупляюць за кошт дзяржавы. Але ў Беларусі прэпарат нават не зарэгістраваны. Бацькі і блізкія хворых дзяцей стварылі петыцыю, каб забяспечыць доступ да неабходнага лекавання. Пад ёю за пару дзён падпісаліся больш за 4 тысячы чалавек.

«Асноўная мэта – гэта дамагчыся доступу да прэпаратаў для беларусаў. Гэта ўвогуле асноўная мэта любога пацыенту са СЦА, і кропка», – кажа Дар’я Рацыр, аўтарка петыцыі і спецыялістка арганізацыі «Геном».

Спінальна-цяглічная атрафія не адзіная хвароба, з лекаваннем якой у беларусаў узнікаюць грашовыя праблемы. Людзей з іншымі рэдкімі генетычнымі захворваннямі, напрыклад, фенілкетанурыяй і мукаполісахарыдозам, дзяржава забяспечвае лекаваннем толькі да 18 гадоў. Такі парадак парушае канстытуцыйнае права на жыццё і, як след, на вартую медычную дапамогу – адзначае юрыстка Кацярына Гамзунова.

«Як мы ведаем, у нас сацыяльна арыентаваная дзяржава, адпаведна, у дадзеным выпадку аказанне медычнай дапамогі за кошт сродкаў бюджэту ці то на тэрыторыі Рэспублікі Беларусі, ці ў выпадку неабходнасці за яе межамі, пацвярджае, як у нас гэта працуе», – сцвярджае яна.

Цяпер сям’я Улада Каспяровіча збірае сродкі на адкашлівальнік. Гэта першы этап лекавання хлопчыка. Калі вы хочаце дапамагчы сям’і, то вы можаце папоўніць баланс тэлефона +375 29 272 23 46 ці перавесці грошы на банкаўскі рахунак «Беларусбанку» BY28 AKBB 3819 3821 0001 70000000

Ксенія Тарасевіч, «Белсат»

Глядзі таксама