Сям’я Арзамасавых, пасярэдзіне – Аляксандра Арзамасава. (Фота: arzamasova.run / Instagram)
podpis źródła zdjęcia
Хутка паставілі дыягназ – сіндром Гіена – Барэ.
Акцыю збору сродкаў на лекаванне 14-гадовай Аляксандры Арзамасавай падтрымалі беларускія чэмпіёнкі Алімпіядаў і яшчэ дзясяткі асобаў, а бацька дзяўчыны ўжо тыдзень бегае марафоны, каб сабраць грошы на лекаванне дачкі.
Сям’я Арзамасавых, пасярэдзіне – Аляксандра Арзамасава. (Фота: arzamasova.run / Instagram)
Саша Арзамасава нарадзілася ў лёгкаатлетычнай сямʼі. Маці Марына – чэмпіёнка свету ў бегу на 800 метраў, а бацька Ілья – ультрамарафонец. Да 14 гадоў дзяўчынка не адчувала сурʼёзных праблемаў са здароўем, але ў лютым гэтага года хвароба прыйшла ў дом Арзамасавых.
Спачатку думалі, што нічога сурʼёзнага. Сімптомы паказвалі звычайны ротавірус. Саша некалькі дзён адляжалася ўдома і з панядзелка пайшла ў школу. Але дзяўчынцы стала горш, бацькі павезлі Сашу ў шпіталь на падрабязны агляд.
«Папярэдне а 21:00 Саша пад рукі са мною зайшла ў палату на сваіх нагах, а 6-ай раніцы наступнага дня ўжо не здолела ўстаць. А пазней перастала працаваць і другая рука, цела было практычна цалкам нерухомае. У Сашы рухаліся толькі плечы, шыя і галава. Усё гэта адбылося вельмі хутка. Зразумець такое было немагчыма, усвядоміць і прыняць – тым больш», – пісала Марына Арзамасава ў сацыяльных сетках.
Хутка паставілі дыягназ – сіндром Гіена – Барэ. Гэта аўтаімунная хвароба, што паражае перыферычную нервовую сістэму. Адна з прычынаў узнікнення – кішачная бактэрыя, якая ўбудоўваецца і маскуецца пад нервовую абалонку. Хвароба выяўляецца цяглічнаю слабасцю, паколваннем у нагах, болямі ў хрыбетніку, збоем сэрцавага рытму.
У бальшыні выпадкаў у пацыентаў з такім дыягназам наступае паляпшэнне праз некалькі месяцаў. Але гэта калі казаць пра дарослых. У дзяцей усё нашмат складаней, і сімптомы могуць захоўвацца каля трох гадоў, тым больш у Сашы нетыповы выпадак.
Аляксандра Арзамасава. (Фота: arzamasova.run / Instagram)
«Ува ўсіх крыніцах пішуць, што з часам хвароба цалкам адсутнічае, усе рухі аднаўляюцца. Але артыкулы ў інтэрнэце і рэальнасць – розныя рэчы. Наш неўролаг сказаў, што ў Сашы адзін са складанейшых выпадкаў у Беларусі. Звычайна сімптомы хваробы нарастаюць на працягу некалькіх тыдняў, а то і месяца, але ў Сашы чамусьці ўсё здарылася за занадта кароткі перыяд, меней як 48 гадзінаў. Праз гэта адбылася большая ступень пашкоджання нервовых валокнаў і ствалоў», – пісала чэмпіёнка свету па лёгкай атлетыцы.
Цяпер Марына разам з дачкою – у расейскім рэабілітацыйным цэнтры «Тры сястры».
«Цяпер вялікая станоўчая дынаміка. Але каб Сашы вярнуцца да паўнавартаснаму жыцця і стацца цалкам здароваю, дзяўчыне патрэбныя штодзённыя комплексныя заняткі ў рэабілітацыйным цэнтры, каб абнавіць нервовыя імпульсы ўсяго цела. А гэты працэс вельмі доўгі», – напісала ў сваіх сацыяльных сетках Марына Арзамасава.
Кожны месяц на патрэбы сямʼі неабходна 10 тысяч долараў. Каб сабраць гэтыя грошы, бацька Сашы Ілля Арзамасаў заявіў, што з 1 чэрвеня будзе кожны дзень прабягаць класічны марафон (42,2 км). Мэта чэлэнджу – сабраць сродкі на далейшую рэабілітацыю і паказаць, што ўсё магчыма, калі ёсць падтрыманне і вера ў поспех. І пакуль Ілля не спыняецца, кожны дзень ён прабягае гэтую дыстанцыю, толькі мяняючы маршрут: Менскае мора, лес на Каліноўскага, Цнянскае вадасховішча і вадасховішча Дразды. Так зʼявілася пазнака #БежимВпомощьСаше. Ілля плануе прабегчы мінімум дзесяць марафонаў. Гэтыя акцыю падтрымалі іншыя беларускія спартоўцы і спартовыя журналісты. У прыватнасці ў забегах бралі ўдзел алімпійскія чэмпіёнкі Дарʼя Домрачава і Юлія Несцярэнка. Удалося сабраць вялікую суму грошай. Бацькі Сашы не ведаюць, колькі іх яшчэ спатрэбіцца, але ўдзячныя кожнаму за дапамогу.
Telewizja Polska S.A. w likwidacji processes your personal data collected when you visit individual websites on the tvp.pl Portal (hereinafter referred to as the Portal), including information saved using technologies used to track and store them, such as cookies, web beacons or other similar technologies enabling the provision of tailored and secure services, personalize content and advertising, provide social media features and analyze Internet traffic.
Click "I accept and go to the website" to consent to the use of automatic tracking and data collection technology, access to information on your end device and its storage, and to the processing of your personal data by Telewizja Polska S.A. w likwidacji, Trusted Partners from IAB* (991 company) and other Trusted TVP Partners (88 company), for marketing purposes (including for automated matching of advertisements to your interests and measuring their effectiveness) and others, which we indicate below.
The purposes of processing your data by TVP S.A. w likwidacji are as follows:
Store and/or access information on a device
Use limited data to select advertising
Create profiles for personalised advertising
Use profiles to select personalised advertising
Create profiles to personalise content
Use profiles to select personalised content
Measure advertising performance
Measure content performance
Understand audiences through statistics or combinations of data from different sources
Develop and improve services
Use limited data to select content
Ensure security, prevent and detect fraud, and fix errors
Deliver and present advertising and content
Save and communicate privacy choices
TVP S.A. w likwidacji process your data for the purposes of features. As part of these features, we may take the following actions:
Match and combine data from other data sources
Link different devices
Identify devices based on information transmitted automatically
The purposes of processing your data by Trusted Partners from IAB and other Trusted Partners of TVP are as follows:
Store and/or access information on a device
Use limited data to select advertising
Create profiles for personalised advertising
Use profiles to select personalised advertising
Create profiles to personalise content
Use profiles to select personalised content
Measure advertising performance
Measure content performance
Understand audiences through statistics or combinations of data from different sources
Develop and improve services
Use limited data to select content
Ensure security, prevent and detect fraud, and fix errors
Deliver and present advertising and content
Save and communicate privacy choices
Trusted Partners from IAB and other Trusted Partners of TVP process your data for the purposes of features and special features. As part of these features, they may take the following actions:
Match and combine data from other data sources
Link different devices
Identify devices based on information transmitted automatically
Use precise geolocation data
Actively scan device characteristics for identification
Consent is voluntary and you can withdraw it at any time in Advanced Settings.
In addition, you have the right to request access, rectification, deletion or limitation of data processing. In the Privacy Policy, you will find information on how to communicate to us your will to exercise these rights.
Consent to the use of data for some IAB Trusted Partners and TVP Trusted Partners may be related to the transfer of data to the United States or other third countries (not belonging to the European Economic Area, which includes the Member States of the European Union as well as Norway, Iceland and Liechtenstein). In connection with the above, we would like to inform you about the possible risk that may be associated with the transfer of data to third countries, consisting in the possible lack of an adequate level of protection of natural persons related to the processing of their personal data, which is guaranteed by the provisions of the GDPR (Regulation of the European Parliament and of the Council (EU 2016/679 of 27 April 2016 on the protection of individuals with regard to the processing of personal data and on the free movement of such data, and repealing Directive 95/46 / EC), due to the lack of an adequacy decision by the European Commission and the lack of adequate security.
The user's personal data processed by TVP may be processed both on the basis of the user's consent as well as on the basis of a legitimate interest, i.e. without the consent of the Portal user (only for the purposes necessary to ensure the proper operation of the Portal). TVP processes user data on the basis of a legitimate interest only in situations where it is necessary for the provision and proper operation of the Portal, i.e. maintenance and technical support of the Portal, ensuring security, preventing fraud and removing errors, statistical measurements necessary for the proper functioning of the Portal.
Detailed information on the processing of your data can be found in the Privacy Policy.