За мяжою аўтысты жывуць у грамадстве і працуюць, у Беларусі – ізалююцца з дыягназам «шызафрэнія». Як змяніць сістэму?


Як выявіць аўтызм у дзіцяці і да чаго мусяць падрыхтавацца выхавальнікі – Belsat.eu пагутарыў з чальцамі дабрачыннай ініцыятывы бацькоў дзяцей-аўтыстаў.

Аўтызм у дзіцяці важна выявіць да трох гадоў

У Сусветны дзень інфармавання пра захворванні аўтыстычнага спектру, 2 красавіка, сябры дабрачыннай ініцыятывы бацькоў дзяцей-аўтыстаў «Добрае варэнне для добрых людзей» зладзілі адмысловую імпрэзу «Не хвароба. Не фільм. Не канцэрт». Гасцям паказалі фільм «Мора з іншага боку», прысвечаны дзецям з аўтызмам, фотавыставу Лены Балакіравай, прайшла дыскусія. Падчас мерапрыемства мы пазнаёміліся з Людмілай, маці дваіх дзяцей, сябрам арганізацыі «Дзеці. Аўтызм. Бацькі». На аўтыстычнае забурэнне хварэе старэйшы сын жанчыны, 13-гадовы Ян.

«Да чатырох гадоў мы былі ўпэўненыя, што Ян у норме. Ён рана пачаў размаўляць, шмат ведаў вершаў на памяць. Я вельмі ганарыўся, што ў мяне такі развіты сын», – кажа Людміла.

Моманту, калі пачалі праяўляцца праблемы, бацькі амаль не заўважылі. У сям’і нарадзілася дачка, стала больш загружанасці, значная частка ўвагі пераключылася на другое маленькае дзіця. Што да пэўных асаблівасцяў у паводзінах старэйшага, бабуля супакойвала, што ейны сын, муж Людмілы быў быў гэткі ж дзіўны ў маленстве. Таму Людміла і не хвалявалася, і думала, што і з Янам усё будзе добра.

Больш заўважнымі праблемы сталі ў садку.

«Мяне насцярожыла, што сын нічога не распавядае пра садок, – узгадвае Людміла. – Выхавальнікі пачалі мне казаць, што ён не хоча рабіць заданні разам з іншымі дзецьмі, проста падымаецца з-за стала і сыходзіць. Яго садзяць назад, а ён зноў сыходзіць. Нашую ўвагу звярнулі на тое, што хлопчык робіць толькі заданні, звязаныя з паравозамі і машынкамі. Усё іншае яму нецікава, і ён гэта не робіць. Нам параілі звярнуцца да псіхолага».

Псіхолаг, паводле Людмілы, паказала тое, чаго бацькі не заўважалі.

«Мы ўпусцілі час, бо не ведалі, – кажа маці Яна. – А аказваецца, што калі выявіць аўтызм ва ўзросце да трох гадоў, ён вельмі добра карэктуецца, і дзеці потым могуць вучыцца ў агульнаадукацыйнай школе».

Праца з аўтыстамі ў Беларусі: дапаможная школа, адмаўленне здольнасцяў і стаўленне як да псіхічна адсталых

Спачатку Яну паставілі лёгкі дыягназ – сіндром Аспергера. Гэта пэўнае камунікатыўнае разлад, але не ў крытычнай стадыі.

«А потым мы распачалі ў доме рамонт, і адвезлі на гэты час дзяцей да бабулі ў іншы горад, – распавядае далей Людміла. – І там Ян проста цалкам перастаў размаўляць. Бо пераезд стаў для яго нязносным стрэсам».

Цяпер Яну 13 гадоў, ён вучыцца ў дапаможнай школе, у аддзяленні з праграмай вельмі нізкага ўзроўню. Людміла кажа, што ў той жа час падчас заняткаў дома Ян здольны рашаць задачы праграмы 4-га класа агульнаадукацыйнай школы. У той час як у сваёй школе такія дзеці дагэтуль складаюць 1+2.

«Але Ян піша толькі тады, калі ягоная рука ў маёй руцэ. І мне ніхто не верыць, што ён можа рашаць больш складаныя задачы. Ніхто ў школе не спрабаваў з ім так займацца, як я. І ўсе настаўнікі лічаць, што гэта я рашаю гэтыя задачы, і сама пачала верыць, што рашае Ян»., – кажа Людміла. Жанчына зазначае, што настаўнікі ў дапаможнай школе вельмі мала ведаюць пра аўтызм: «А калі я да іх прыходжу, паказваю нейкія раздрукоўкі з інтэрнэту пра тое, на што здольныя дзеці з аўтызмам, гэтыя настаўнікі ўжо на мяне глядзяць як на дзіўную жанчыну. Я ўжо і не хачу нічога даказваць».

Ян не паспеў трапіць у так званыя інклюзіўныя ці інтэграцыйныя класы. Бо іх набіраюць з 1-2 класаў, а Ян ужо ў пятым. Хатняе навучанне бацькі таксама не разглядаюць як выйсце, бо гэта як другасная інвалідызацыя – тады дзіця зусім будзе баяцца грамадства і свету. Таму ратуюцца дапаможнай школай, хоць яе, на думку Людмілы, крытычна не дастаткова.

Рэакцыя грамадства: «Мне крычалі ў твар – гэта вы яго такім зрабілі?»

Людміла лічыць, што каб нешта пачало змяняцца, грамадству патрэбна больш інфармацыі пра аўтызм. Бо людзі часта не разумеюць паводзінаў такіх дзяцей, і не прымаюць іх. Лічаць нявыхаванымі і абвінавачваюць бацькоў.

«Мне крычалі ў твар – гэта вы яго такім зрабілі. А яшчэ могуць сказаць – што трэба было курыць ці калоцца, каб нарадзіць такое дзіця? – распавядае Людміла. – Я пыталася – а вы ведаеце, што такое дэзінтэгратыўны разлад? Не, не ведаем і ведаць не хочам. Вось пазіцыя нашага грамадства. Хоць, на шчасце, пэўныя станоўчыя зрухі ў апошні час ёсць».

Таццяна Галубовіч, адна з арганізатарак імпрэзы, а таксама маці дзіця з аўтызмам, пацвярджае, што ў Беларусі шмат праблем з разуменнем аўтызму, лячэннем і інфармаваннем пра яго. Як вельмі вялікую праблему Таццяна вылучыла тое, што дагэтуль у нас аўтызм – гэта псіхіятрычны дыягназ. У той час як ва ўсім свеце гэтае захворванне лічыцца неўралагічным парушэннем. Да таго ж, калі такому дзіцяці спаўняецца 18 гадоў, дыягназ «аўтызм» аўтаматычна здымаецца, і змяняецца на шызафрэнію ці іншае псіхіятрычнае захворванне. І ў гэтай жорсткай сістэме, зазначае Таццяна, чалавеку наканаванае жыццё на выселках, у поўнай ізаляцыі. Адзінае, што можа дапамагчы, на думку Таццяны, гэта інклюзія, уключэнне грамадства ў праблему, сацыялізацыя аўтыстаў. Жанчына верыць, што паступова сістэма будзе змяняцца.

«Але тут і зараз для нас, бацькоў, на жаль, ніхто нічога не зробіць, – кажа Таццяна. – У свеце, у ЗША, у Еўропе асноўным рухавіком у пытанні аўтызму заўсёды былі бацькі. Яны падымалі знізу хвалю і атрымлівалі адказ ад дзяржавы. Мы зараз робім маленькія крокі, і атрымліваем маленькі адказ. На жаль, вельмі маленькі пакуль. Можна прама сказаць, што дапамогі ад дзяржавы мы амаль не бачым».

[vc_single_image image=”7″ img_size=”large”]

Аўтысты самі могуць дапамагаць дзяржаве, калі ім стварыць патрэбныя ўмовы

Пра тое, што колькасць захворванняў на аўтызм у Беларусі, як і ва ўсім свеце, павялічваецца, кажа лагапед-дэфектолаг, адмысловец па сенсорнай інтэграцыі Вераніка Маўцяненка. Але што з’яўляецца прычынай такога павелічэння, спадарыня Маўцяненка не бярэцца судзіць – магчыма, экалогія, асаблівасці сучаснага лічбавага грамадства, перанасычанасць інфармацыяй.

Адмысловец зазначае, што ў Беларусі даўно трэба змяняць базавыя падыходы да працы з дзецьмі-аўтыстамі, бо «уся гэтая класіка, што вывучаецца ва ўніверсітэце, з такімі дзецьмі не працуе». Варта пазычаць заходнія методыкі, бо яны нашмат больш адаптаваныя да асаблівасцяў дзяцей-аўтыстаў.

«І ў першую чаргу нам трэба пераадолець ізаляцыю гэтых людзей, – кажа Вераніка Маўцяненка. – Пачынаючы з дзіцячага садка, іх трэба ўключаць у грамадства. Бо яны могуць жыць паўнавартасным жыццём. Гэта ўсё магчыма, і ў свеце ёсць такі досвед».

«Гэтыя людзі самі могуць дапамагаць дзяржаве, калі ім стварыць патрэбныя ўмовы», – рэзюмавала эксперт.

Да 8 красавіка кожны дзень у Studio67 па адрасе: пр.Партызанскі, 2а, будзе адбывацца паказ дакументальных і гульнявых фільмаў, у якіх тэма аўтызму раскрытая з розных бакоў. Прыйсці і паглядзець можа кожны зацікаўлены. Больш інфармацыі можна знайсці на старонцы мерапрыемства ў Facebook’у.

Данута Бароўская

Стужка навінаў