За мяжою аўтысты жывуць у грамадстве і працуюць, у Беларусі – ізалююцца з дыягназам «шызафрэнія». Як змяніць сістэму?


Як выявіць аўтызм у дзіцяці і да чаго мусяць падрыхтавацца выхавальнікі – Belsat.eu пагутарыў з чальцамі дабрачыннай ініцыятывы бацькоў дзяцей-аўтыстаў.

Аўтызм у дзіцяці важна выявіць да трох гадоў

У Сусветны дзень інфармавання пра захворванні аўтыстычнага спектру, 2 красавіка, сябры дабрачыннай ініцыятывы бацькоў дзяцей-аўтыстаў «Добрае варэнне для добрых людзей» зладзілі адмысловую імпрэзу «Не хвароба. Не фільм. Не канцэрт». Гасцям паказалі фільм «Мора з іншага боку», прысвечаны дзецям з аўтызмам, фотавыставу Лены Балакіравай, прайшла дыскусія. Падчас мерапрыемства мы пазнаёміліся з Людмілай, маці дваіх дзяцей, сябрам арганізацыі «Дзеці. Аўтызм. Бацькі». На аўтыстычнае забурэнне хварэе старэйшы сын жанчыны, 13-гадовы Ян.

«Да чатырох гадоў мы былі ўпэўненыя, што Ян у норме. Ён рана пачаў размаўляць, шмат ведаў вершаў на памяць. Я вельмі ганарыўся, што ў мяне такі развіты сын», – кажа Людміла.

Моманту, калі пачалі праяўляцца праблемы, бацькі амаль не заўважылі. У сям’і нарадзілася дачка, стала больш загружанасці, значная частка ўвагі пераключылася на другое маленькае дзіця. Што да пэўных асаблівасцяў у паводзінах старэйшага, бабуля супакойвала, што ейны сын, муж Людмілы быў быў гэткі ж дзіўны ў маленстве. Таму Людміла і не хвалявалася, і думала, што і з Янам усё будзе добра.

Больш заўважнымі праблемы сталі ў садку.

«Мяне насцярожыла, што сын нічога не распавядае пра садок, – узгадвае Людміла. – Выхавальнікі пачалі мне казаць, што ён не хоча рабіць заданні разам з іншымі дзецьмі, проста падымаецца з-за стала і сыходзіць. Яго садзяць назад, а ён зноў сыходзіць. Нашую ўвагу звярнулі на тое, што хлопчык робіць толькі заданні, звязаныя з паравозамі і машынкамі. Усё іншае яму нецікава, і ён гэта не робіць. Нам параілі звярнуцца да псіхолага».

Псіхолаг, паводле Людмілы, паказала тое, чаго бацькі не заўважалі.

«Мы ўпусцілі час, бо не ведалі, – кажа маці Яна. – А аказваецца, што калі выявіць аўтызм ва ўзросце да трох гадоў, ён вельмі добра карэктуецца, і дзеці потым могуць вучыцца ў агульнаадукацыйнай школе».

Праца з аўтыстамі ў Беларусі: дапаможная школа, адмаўленне здольнасцяў і стаўленне як да псіхічна адсталых

Спачатку Яну паставілі лёгкі дыягназ – сіндром Аспергера. Гэта пэўнае камунікатыўнае разлад, але не ў крытычнай стадыі.

«А потым мы распачалі ў доме рамонт, і адвезлі на гэты час дзяцей да бабулі ў іншы горад, – распавядае далей Людміла. – І там Ян проста цалкам перастаў размаўляць. Бо пераезд стаў для яго нязносным стрэсам».

Цяпер Яну 13 гадоў, ён вучыцца ў дапаможнай школе, у аддзяленні з праграмай вельмі нізкага ўзроўню. Людміла кажа, што ў той жа час падчас заняткаў дома Ян здольны рашаць задачы праграмы 4-га класа агульнаадукацыйнай школы. У той час як у сваёй школе такія дзеці дагэтуль складаюць 1+2.

«Але Ян піша толькі тады, калі ягоная рука ў маёй руцэ. І мне ніхто не верыць, што ён можа рашаць больш складаныя задачы. Ніхто ў школе не спрабаваў з ім так займацца, як я. І ўсе настаўнікі лічаць, што гэта я рашаю гэтыя задачы, і сама пачала верыць, што рашае Ян»., – кажа Людміла. Жанчына зазначае, што настаўнікі ў дапаможнай школе вельмі мала ведаюць пра аўтызм: «А калі я да іх прыходжу, паказваю нейкія раздрукоўкі з інтэрнэту пра тое, на што здольныя дзеці з аўтызмам, гэтыя настаўнікі ўжо на мяне глядзяць як на дзіўную жанчыну. Я ўжо і не хачу нічога даказваць».

Ян не паспеў трапіць у так званыя інклюзіўныя ці інтэграцыйныя класы. Бо іх набіраюць з 1-2 класаў, а Ян ужо ў пятым. Хатняе навучанне бацькі таксама не разглядаюць як выйсце, бо гэта як другасная інвалідызацыя – тады дзіця зусім будзе баяцца грамадства і свету. Таму ратуюцца дапаможнай школай, хоць яе, на думку Людмілы, крытычна не дастаткова.

Рэакцыя грамадства: «Мне крычалі ў твар – гэта вы яго такім зрабілі?»

Людміла лічыць, што каб нешта пачало змяняцца, грамадству патрэбна больш інфармацыі пра аўтызм. Бо людзі часта не разумеюць паводзінаў такіх дзяцей, і не прымаюць іх. Лічаць нявыхаванымі і абвінавачваюць бацькоў.

«Мне крычалі ў твар – гэта вы яго такім зрабілі. А яшчэ могуць сказаць – што трэба было курыць ці калоцца, каб нарадзіць такое дзіця? – распавядае Людміла. – Я пыталася – а вы ведаеце, што такое дэзінтэгратыўны разлад? Не, не ведаем і ведаць не хочам. Вось пазіцыя нашага грамадства. Хоць, на шчасце, пэўныя станоўчыя зрухі ў апошні час ёсць».

Таццяна Галубовіч, адна з арганізатарак імпрэзы, а таксама маці дзіця з аўтызмам, пацвярджае, што ў Беларусі шмат праблем з разуменнем аўтызму, лячэннем і інфармаваннем пра яго. Як вельмі вялікую праблему Таццяна вылучыла тое, што дагэтуль у нас аўтызм – гэта псіхіятрычны дыягназ. У той час як ва ўсім свеце гэтае захворванне лічыцца неўралагічным парушэннем. Да таго ж, калі такому дзіцяці спаўняецца 18 гадоў, дыягназ «аўтызм» аўтаматычна здымаецца, і змяняецца на шызафрэнію ці іншае псіхіятрычнае захворванне. І ў гэтай жорсткай сістэме, зазначае Таццяна, чалавеку наканаванае жыццё на выселках, у поўнай ізаляцыі. Адзінае, што можа дапамагчы, на думку Таццяны, гэта інклюзія, уключэнне грамадства ў праблему, сацыялізацыя аўтыстаў. Жанчына верыць, што паступова сістэма будзе змяняцца.

«Але тут і зараз для нас, бацькоў, на жаль, ніхто нічога не зробіць, – кажа Таццяна. – У свеце, у ЗША, у Еўропе асноўным рухавіком у пытанні аўтызму заўсёды былі бацькі. Яны падымалі знізу хвалю і атрымлівалі адказ ад дзяржавы. Мы зараз робім маленькія крокі, і атрымліваем маленькі адказ. На жаль, вельмі маленькі пакуль. Можна прама сказаць, што дапамогі ад дзяржавы мы амаль не бачым».

Аўтысты самі могуць дапамагаць дзяржаве, калі ім стварыць патрэбныя ўмовы

Пра тое, што колькасць захворванняў на аўтызм у Беларусі, як і ва ўсім свеце, павялічваецца, кажа лагапед-дэфектолаг, адмысловец па сенсорнай інтэграцыі Вераніка Маўцяненка. Але што з’яўляецца прычынай такога павелічэння, спадарыня Маўцяненка не бярэцца судзіць – магчыма, экалогія, асаблівасці сучаснага лічбавага грамадства, перанасычанасць інфармацыяй.

Адмысловец зазначае, што ў Беларусі даўно трэба змяняць базавыя падыходы да працы з дзецьмі-аўтыстамі, бо «уся гэтая класіка, што вывучаецца ва ўніверсітэце, з такімі дзецьмі не працуе». Варта пазычаць заходнія методыкі, бо яны нашмат больш адаптаваныя да асаблівасцяў дзяцей-аўтыстаў.

«І ў першую чаргу нам трэба пераадолець ізаляцыю гэтых людзей, – кажа Вераніка Маўцяненка. – Пачынаючы з дзіцячага садка, іх трэба ўключаць у грамадства. Бо яны могуць жыць паўнавартасным жыццём. Гэта ўсё магчыма, і ў свеце ёсць такі досвед».

«Гэтыя людзі самі могуць дапамагаць дзяржаве, калі ім стварыць патрэбныя ўмовы», – рэзюмавала эксперт.

Да 8 красавіка кожны дзень у Studio67 па адрасе: пр.Партызанскі, 2а, будзе адбывацца паказ дакументальных і гульнявых фільмаў, у якіх тэма аўтызму раскрытая з розных бакоў. Прыйсці і паглядзець можа кожны зацікаўлены. Больш інфармацыі можна знайсці на старонцы мерапрыемства ў Facebook’у.

Данута Бароўская

Глядзі таксама
Каментары